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Hola a todos los integrantes de Red de Amor:
Les cuento sobre Tomás; el nació el 8 de junio del 2001 con sus ojos abiertos buscando los míos, y que loco no? ahora siempre busca el contacto con su mirada para decirnos que le pasa; no hay ojos mas expresivos que los de Toto.

Nació completamente normal, cumplió con todas las pautas madurativas lo único que nos alarmo fue que a los 2 años no desarrollaba su lenguaje.
A los 4 años empezó a perder motricidad, golpes constantes, dejo de pedalear su bici (que era lo que mas amaba), y de patear la pelota...
Y así fue como empezó nuestra peregrinación por médicos, fonoaudiólogas, terapistas ocupacionales, jardines de infantes, etc.

Lo llevamos a Fleni, al Hospital Garrahan y ahora lo atiende el equipo de neuropediatría del Hospital Italiano de Buenos Aires.

En la actualidad Tomás ya prácticamente no tiene lenguaje, si bien entiende todo y se hace entender, y ya no camina solo.
Seguimos sin tener un diagnostico, hasta ahora todos los estudios que le realizaron, excepto la RMN, le dieron bien, en mayo le hacemos dos estudios nuevos en Fleni. Nos dijeron que es una enfermedad neurodegenerativa de etiología desconocida.

La idea de publicar el caso de nuestro sol es ver si nos contactamos con casos similares, ver si encontramos algo lo que sea que lo pueda ayudar.

Mi nombre es Marisa Bussinelli vivimos en Bahía Blanca y este es el mail en el que me ubican.
Espero haberme expresado correctamente y haber podido simplificar en estas líneas tantos años de lucha; la lucha principal es la de él, el mas valiente y bueno del mundo y la de sus hermanas ( Renata de 7 años y Emma de 10 meses) principalmente Renata que es su principal estimuladora y fuente de todo amor hacia el.
Gracias por el espacio y estoy a su disposición; en mayo vamos a estar por capital!!!!

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