Hola a todos !
Mi nombre es Mónica y soy la mamá de Javier que ya tiene 22 años.
Es muy larga la historia, y difícil transmitirla, pero voy a hacer lo posible.
Javi nació y era un bebé hermoso. Yo ya tenía otros 2 varones de un matrimonio anterior que tenían en ese momento 10 y 8 años respectivamente. Nunca pensé que podía tener problemas con mi tercer hijo, uno siempre cree que no le va a tocar.
Los primeros 2 o 3 años todo parecía normal, pero " más lento"

Cuando ya tenía casi 3 años , entendía todo pero no decía una sola palabra.
Ahí empezó nuestro recorrido por distintos profesionales, que nos daban diferentes diagnósticos, hasta que finalmente una neuróloga le pidió una tomografía de cerebro y resultó tener una "encefalopatía crónica no evolutiva", con retraso madurativo.

Yo soy médica oftalmóloga y creo que esto a veces es una contra, porque el hecho de tener una formación médica hace que sea más crítica con la actuación de algunos profesionales.

Javi hizo el colegio primario en una escuela común, con curriculum adaptado y una maestra integradora que teníamos que pagar nosotros en forma particular.
En el secundario intentamos que siguiera igual, pero no fue posible, ya que los adolescentes resultaron ser mucho más crueles con él y lo cargaban.
Finalmente terminó su secundario en la escuela Génesis, que tiene un secundario para chicos con discapacidad.

La asistente social de la escuela nos habló sobre el certificado de discapacidad, y lo sacamos recién en el 2006, o sea cuando Javier tenía 19 años.
Todos esos años tuvimos la idea equivocada de que el certificado lo iba a rotular como discapacitado.
O sea que durante 19 años nos hicimos cargo económicamente de todos los gastos de su tratamiento.
Por otro lado, el aceptar la discapacidad, nos permitió a nosotros y a él, que se integrara en grupos sociales de pares, y tuviera amigos y salidas.
Por supuesto que esto no termina acá, en cada etapa de la vida que transcurre, van apareciendo nuevas cosas y problemas que hay que afrontar.

Ahora tiene 22 años, hace un montón de talleres, pero quiere trabajar y está buscando trabajo. Presenta su curriculum cada vez que ve un cartel donde piden empleado, y no lo llaman.
El año pasado hizo un curso de formación laboral en la fundación DISCAR, y ahora está en la bolsa de trabajo.
No se mi experiencia puede servir a otros que estén atravesando por situaciones similares.
Yo por mi parte siempre siento que necesito compartir todo esto con otros padres, creo que solo los que vivimos el tener un hijo con discapacidad, podemos saber lo que se siente.
A lo largo de todos estos años tuve muchos momentos de alegría, pero otros de mucha angustia, y cada vez que lo veo sufrir por algo, como ahora "buscando trabajo", la sensación es de recibir una puñalada en el alma.

Un saludo muy grande para todos.
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