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Encefalopatía crónica no evolutiva , Hidrocefalia - La Historia de Patricio -

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Mi nombre es Silvia soy de zona sur Buenos Aires.
Siempre quise publicar la historia de Patricio, pensé en escribir un libro, en realidad lo había empezado. En el contaba su historia hasta los tres años, después lo guarde.

Ahora los encontré a ustedes y bueno encontré la oportunidad de hacerlo.
El diagnóstico de Patricio (Patu) es, Encefalopatía crónica no evolutiva Hidrocefalia con dos válvulas en su cabecita, traqueoztomisado dependiente de oxigeno actualmente con botón gástrico para mejorar su nutrición.

Fue intervenido más de 18 veces casi todas con más de un 99 % en riesgo de vida. Estuvo internado más de la mitad de su vida y peleo y pelea por vivir. Fue muy prematuro con falta de oxigeno al nacer de ahí todas las complicaciones.

En enero de este año lo operaron, retiraron un catéter que tiene en el cuarto ventrículo por un quiste que compromete al tronco cefálico, en este lugar están todos los puntos vitales, respiración, temperatura, ritmo cardíaco, pero no pudieron hacer nada. Después de 4 hs. cerraron y lo peor creyeron que no salía, pero para alegría nuestra Patu salió de quirófano.

Después de 10 días y sin ninguna explicación Patricio mejoro comparaban las tomografías de cuando estaba descompensado y las actuales y el quiste estaba igual era inexplicable, volvimos a casa con todas las alarmas y el sigue bien, gracias a Dios.

Si él tuviera algún síntoma como presión intercraneal, somnolencia, vómitos serían alarmas para volver a internarlo para realizarle lo único que según los neurocirujanos del hospital Gutierrez queda por hacer, una operación de mas de 12 hs con un riesgo casi total, pero de no intentarlo el quiste colapsaría con el tronco cerebral y se produciría un paro, se que no va a pasar tengo fe en Dios y en las ganas de vivir de mi hijo.

Él es el ángel que ilumina mi vida, yo lo acompaño el decide. Costo mucho enfrentar la realidad, pero les aseguro lo volvería a elegir si tuviera la oportunidad.

Su historia de vida habla del amor, del amor a la vida, del cambio de visión de las cosas. Su paz la trasmite a todos los que lo conocen, siempre estaré firme y entera junto a él se lo merece por luchador.

Patricio cumplió 6 años este mes y esta lleno de amor, vivimos el presente, su frase es “El presente es el mejor de los tiempos, gracias por ser personas que saben que su corazón siente aunque no pueda demostrarlo”.

Quisiera terminar con un mensaje. En el hospital me proponían internarlo en un lugar para nenes crónicos, la gente que trabaja en lo social me proponía lo mismo, pensaban en el gasto para mí o en todo caso para el gobierno, pero nunca lo internaría solo por problemas de salud.

Luche me lo traje a mi casa, cambiaron muchas cosas prioridades y forma de vida, estábamos con mi esposo sin trabajo no podíamos descuidar a Patricio. Mi marido perdió el trabajo por estar en el hospital es que Patu, siempre estuvo en riesgo pero lo que les quiero decir es que luchamos juntos como familia.
Montamos casi una terapia en mi dormitorio y le brindamos la mejor calidad de vida “el amor de su familia”.
Pienso que su mejoría, se debe al amor y tranquilidad que le trasmitimos, la seguridad de sentirse querido y el orgullo de sentirse admirado.

Para Patricio de su mamá Silvia
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