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Encefalomasia multiquística - La Historia de Sofía

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La Historia de Sofía

Sofía, mi primera y única bebe, nació el 8 de septiembre de 2009 con apenas 26 semanas de gestación. A los 6 meses de embarazo comencé con un proceso infeccioso que desencadenó el parto.Luego de 3 embarazos perdidos, confiaba en que Sofía iba a tener probabilidades de vida y me sentía feliz a pesar del parto prematuro.
Que ignorante era. Nada conocía del mundo de las neo y de los desafíos que estos bebes tan indefensos tiene que afrontar.

Otros 6 largos meses más pasamos en la Neo, ella en la incubadora y yo teniéndola en brazos todo lo que podía para que pudiera sentirme cerca en medio de tanto manoseo agresivo. Todos los días iba a la mañana temprano y me volvía a la noche junto con su papá cuando la iba a ver a la salida del trabajo.

Pasó por 3 cirugías de intestino, una infección generalizada, trombosis profunda, displasia bronco pulmonar y un daño neurológico que tiempo mas tarde tuvo el nombre de encefalomasia multiquistica. Nos fuimos de alta y a la semana hubo una nueva internación por un cuadro respiratorio. Al mes nos fuimos a casa y luego fue internada dos veces más, también por cuadros respiratorios que la tenían mínimo un mes más en el sanatorio. En resumidas cuentas, de su año de vida cronológico, 9 meses se la pasó internada.

Hoy estamos en casa, sin oxígeno, todavía con internación domiciliaria e intentando que aprenda a comer con la cuchara semi sólidos; está balbuceando e intentando reptar. Además recibe sus terapias de kinesiología, terapia ocupacional, estimulación visual y fonoaudiología. Sus avances son muy lentos, tiene problemas para fijar la mirada, sonríe cada tanto y no tiene mucho interés por los juguetes.

Todavía no llego a darme cuenta todo lo que hemos vivido y sufrido en este ultimo año, creo que el tiempo me hará tomar mas conciencia. Sólo yo sé lo que hemos sufrido y lo que ella ha padecido en su corta vida. Tuve mucha gente que me acercaba estampitas y oraciones, pero tenia y tengo un enojo tan grande que me siento mas atea que nunca. No comprenderé nunca porque si existe un Dios, éste permite que un bebe tan pequeño sufra tanto. Quizás el tiempo lime mi enojo y vea la realidad de otra manera. Por ahora, estoy con la mirada puesta en el futuro y en ayudar a Sofía a salir adelante de la forma en que ella pueda hacerlo.
 

Daniela
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