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La historia de LOLI -Encefalitis tal vez......

Luciana, "LOLI" como solemos decirle, era una nena charlatana, juguetona, mandona, de ojos vivarachos que transmitían una enorme luz, era una nena FELIZ de 2 años y 9 meses...... Un día, más precisamente el 19 de febrero de este año, todo cambió. Dejó de reír, de hablar, de jugar, de compartir con nosotros sus innumerables caritas, abrazos y palabras. Desde ese día comenzó nuestro peregrinar para recuperarla.

Primero consultamos por la inmensa angustia que sus ojos transmitían, se habían apagado de golpe, no tenían color, ni brillo, ni luz, su llanto desconsolado buscando algo que no sabíamos ni sabemos todavía que, nos desgarraba el pecho. El 25 de febrero vino la primera internación, ella estaba irritada, pensamos que era por la internación, parecía una bola de nervios y nosotros seguíamos pensando que era por la internación. Muchos estudios y después de 6 días de angustia.... nada, todo daba bien.

Nos fuimos de alta, a los 3 días, perdió el control de esfínteres, al día siguiente aparecieron dificultades en la marcha y aparecieron los problemas para dormir, no podía conciliar el sueño, y se vino la segunda internación y nos entró el pánico, la angustia y la desesperación.

Todavía estamos internados en FLENI, donde hay un equipo maravilloso de neuropediatras, pediatras, técnicos, enfermeros, mucamas y camilleros que atienden a nuestra princesa muy bien, pero no aparece nada de nada todavía.

Saben que es una encefalitis, no conocen aún al agente responsable de todo esto. Le han hecho todos los estudios habidos y por haber y todavía nada aparece.

Es muy triste y angustiante ver cómo día a día íbamos perdiendo la nena que fue y viendo como aparecía esta otra nena en esa cama, muchas veces nos preguntamos donde está LOLI y nos desesperamos tanto cuando los días pasaban y todo iba para atrás a pesar de los esfuerzos de la medicina, LOLI no aparecía, se alejaba más y más.

Hoy está tratado de volver a hablar, todavía no puede hacerlo, no camina, usa pañales -ya los dejará algún día-, está medicada para los movimiento involuntarios, está tratando de salir porque ese pequeño ser de 2 años está demostrando toda su voluntad para recuperarse.

El 11 de febrero de este año, conocimos a su actual pediatra -porque cambiamos de obra social y tuvimos que empezar de nuevo- no tenemos palabras para agradecer a ese profesional que nos ha acompañado día y noche en este angustiante peregrinar y que nos ha aconsejado absolutamente en todas las decisiones que debieron y que deben seguirse tomando.

Encefalitis.....que derecho tendrá de robarse a nuestros hijos....preguntas sin respuestas hay un millón para nosotros....Pero si ella está luchando y ahora vemos la fuerza que está haciendo para vencer a esta enfermedad que no tiene un responsable todavía como nosotros que somos su voz, sus piernas, su contención y su TODO, no vamos a acompañarla.

Marcela y Marcelo
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