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Me propongo recopilar una historia de vida que seguramente será parecida a muchas de los padres que de golpe se ven enfrentados a la discapacidad de un hijo.
Un 4 de junio de 1958 nació mi segundo hijo. Todo fue perfecto hasta que días antes de cumplir 1 año padeció de encefalitis. Al principio no entendíamos nada, era algo inesperado.
En aquel entonces no se sabía nada acerca de esta discapacidad. Trascurrido el tiempo nos fuimos dando cuenta de que algo no andaba bien y a los tres años viajamos a Bs. As para que lo viera el doctor Florencio Escardo, quien nos dio un diagnostico acertado.
Habíamos perdido los mejores años, los que hoy sirven para la estimulación temprana, tan importante para un niño con alguna discapacidad. En esos años no se hablaba de esto.
Así comenzamos a luchar contra esta adversidad sin saber a ciencia cierta si lo que hacíamos estaba bien o mal. Lo único que sabíamos era que debíamos darle todo el amor del mundo y no ocultarlo.

Llego la época de escolarización y veíamos que era imposible integrarlo por su inquietud y su lenguaje extremadamente escaso. Eso me llevó a juntarme con otras madres que teníamos la misma inquietud y decidimos fundar la primera escuela diferencial del NE en el año 1964, la escuela Carolina Tobar García, nombre de la primera medica que se dedicó a tratar a discapacitados mentales en la Argentina.
Ese mismo año había nacido mi hija, por lo cual la situación se hacia mas difícil, pues en estos casos hay que compatibilizar todo el accionar de la familia.

Tener un niño con discapacidad mental u otra, implica un desgaste permanente para poder armonizar dentro del ambiente familiar. En el cuidado de ese niño uno sin darse cuenta o porque el tiempo no alcanza, a veces descuida a los demás. Hay que tener muy en cuenta esta situación.
Nuestro compañero en la vida y nuestros otros hijos se suelen sentir abandonados. Con el tiempo comprenden a las madres.

Les sigo contando: Como la escuela recién empezaba y tenía muchas falencias, debido a lo poco que se sabía sobre el tema, decidimos trasladarnos a Bs. As en el año 1968.
Esto trajo aparejado un desarraigo que tuvimos que enfrentar. Nos costo muchísimo, pero como con fe y constancia se llega y seguimos en la lucha, mientras mis hijos iban creciendo.
Eduardo que así se llamaba mi hijo con discapacidad, empezó a ir a distintas escuelas especiales, con experiencias buenas y malas; entretanto seguía un tratamiento farmacológico indicado por un neurólogo el Dr.Braje.
A pesar de todo no veíamos mucho adelanto .Comencé a leer mucho sobre este tema y desde ese momento no deje de hacerlo. Les debo recordar que soy docente y por lo tanto me interesó siempre lo que fuera en beneficio de todos ellos.
Todo lo nuevo lo fui aplicando en mi hijo con muy buenos resultados. Creo profundamente que atendiendo el diagnostico del medico y de los profesionales en la materia, debemos dejarnos llevar por lo que nuestra intuición de madres nos dice y sin flaquear nunca, aceptando nuevos desafíos y sabiendo que ese ser es una PERSONA con todas las posibilidades de ser feliz.

Cuando mi hijo tenía 15 años su lenguaje oral aun era muy reducido, no así el interno pues advertíamos que comprendía todo lo que decíamos y aun nuestros estados de ánimo.
Se reía o lloraba si era el momento justo; aceptaba indicaciones y comenzaba a manejarse mejor; tenia conocimiento de su propio cuerpo, comenzó a realizar pequeños mandados, acomodar las cosas, poner la mesa; comenzó a ser muy ordenado. Reconozco que eso lo adquirió en su casa con la ayuda de sus padres y sus hermanos. El mayor tenía 19 y mi hija 9. Cada uno cumplió su tarea en esta empresa. El papá lo sacaba a pasear por todos lados en tren, colectivo, subte (que le encantaba). Héctor, mi hijo mayor, era como que le infundía respeto; con él era obediente. Mi hija Teresita, la dulce de la casa, la que llego después, era su compañera inseparable y yo, la mamá, la que como todas las madres viví la mayor parte de mi vida pendiente de él.

Quiero comentar algo para los padres que tienen otros hijos: ellos también tienen sus conflictos. Por un lado sienten un amor inmenso por ese hermano/a; y por otro se sienten desplazados, discriminados al igual que su hermano/a por la sociedad.
Conviene que en la medida que se pueda se les explique cual es el problema que tiene ese hermano/a para que ellos se lo comuniquen a sus amigos; que se les demuestre que también nos interesamos por sus logros y tratar de poner limites a todos sin excepción de la manera mas amorosa pero sin aflojar.
Dirán ustedes que es una tarea imposible, pero todo se puede en esta vida si nos proponemos y pedimos a Dios que nos ayude.

Volviendo a la adolescencia de mi hijo Eduardo, les comento que un momento muy difícil fue darnos cuenta que había llegado su desarrollo sexual. Muchas veces no se quiere reconocer que un discapacitado mental siente la sexualidad como cualquiera de nosotros.
Por suerte fuimos a consultar a un medico neurólogo y sexólogo, el cual nos aconsejo que nuestro hijo hiciera algún deporte para descargar de esa manera todos los ímpetus producidos en esa etapa de su vida.
Desde ese momento todo cambió en su vida y en la mía. Él cambio enormemente y yo pude poner en práctica mi experiencia acompañándolo en su iniciación deportiva. Tuvimos la suerte de conocer a Patricia Dimont, una profesora de educación física especializada en Alemania, y con conocimientos muy modernos en cuanto a la enseñanza con discapacitados mentales. Fue en mayo del año 1980 cuando Edu comenzó en Olimpíadas Especiales, de la cual pasé a ser directora de la sede de Parque Patricios de Capital Federal hasta que, a raíz de una enfermedad que padecía mi esposo, renuncié. Durante ese período hice un curso de deportes para discapacitados de todo tipo en Ramsay 2250 en el año 1882.
Luego Edu, por su edad, entró en un centro de día “La Flor”, donde pasó momentos muy buenos con sus profesores y compañeros.

Siempre mi objetivo fue la sociabilizacion Reconozco que cuando me inicié en este largo camino, por mi ignorancia del tema, deseaba que aprendiera a leer y a escribir, cosa que nunca consiguió. Con el trascurrir de los años entendí que lo que mas importaba era que fuera una persona querible y que feliz. Lo último se cumplió con creces.

En el año 2000 falleció su papá y él lo pudo asimilar bien; tal es así que al abandonar el cementerio me dijo algo que me emocionó muchísimo: ¡AGUANTE MAMA!
Eso me demostró otra vez, que ellos sienten, sufren y se emocionan al igual que cualquiera de nosotros.
Mis hijos ya se habían casado y tenían los suyos; era la hora de la comprensión de porque su mama había tenido que dedicarle mas tiempo a ese hermano.
En mi afán de posibilitarle siempre algo nuevo, decidí ir a vivir a un pueblo de campo y de esa manera darle mas libertad. Todas las decisiones que tomé en mi vida tuvieron sus pros y sus contras, pero siempre rescaté lo bueno.

Mi hijo tenía entonces 42 años. Su vida trascurrió con más libertad que en Bs. As. Hacía caminatas, aprendió a nadar, ibamos mas seguido a confiterías y reuniones sociales, y tuvo muchísimos amigos fuera de lo que era una institución.
Desde muy chico le gustaba viajar. Cuando era pequeño por razones de su enfermedad y luego, simplemente por placer.
Durante los años que estuvimos en Las Heras, prov.de Bs. As me relacioné con un grupo de personas con distintas discapacidades que querían iniciar un taller de radio producido y programado por ellos mismos. Me ofrecí para colaborar con ellos produciendo todo lo que se refiriera a discapacidad en un intento de llegar con mensajes para los padres que en algún momento se hallen, como yo hace mucho tiempo, sin saber lo que tienen sus hijos ni que tratamientos realizar. Trabajo con ellos hace 6 años a pesar de que mi hijo Eduardo entró en el reino del señor el 4 de junio de 2007.
Todo lo que soy se lo debo a él por hacerme valorar y honrar la vida.

Hoy estoy en Corrientes, mi ciudad natal, colaboro con el taller de discapacitados mentales de esta ciudad.
Si desean escuchar la audición de radio, es: www.activalaradio.com.ar los días martes de 12hs a 14 hs.
Tengo 79 años y muchas ganas de ayudar en lo que pueda.

Kitumi Popolizio
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Si leyeron la historia de Eduardo tal vez les interese enterarse de la buena experiencia que fue para él comenzar a hacer deportes.
Después de haber transcurrido su vida sin muchos logros, comenzó a concurrir a Olimpiadas Especiales; era su primer contacto con el deporte.
Sus compañeros tenían Síndrome de Down y, por supuesto, la respuesta era diferente, ya que ellos si bien reaccionan en forma más lenta, son más tranquilos (Eduardo era mas inquieto).
Buscando y siendo derivada por su profesora Dymont lo llevé al profesor Héctor Ramírez, maestro de maestros.
Cuando lo tomó a su cargo en el instituto CID, me dijo que para él era un desafío que iba a enfrentar, ya que por ejemplo Eduardo no se podía desplazar.
Comenzó su trabajo acompañado de un gran amor hacia él y éste dio sus resultados.Al poco tiempo pudo competir en las Olimpiadas y lograr sus premios.
Todo fue distinto desde aquel momento. La inmensa capacidad para enseñar del profesor sumado al ingrediente imprescindible en estos casos, el amor, hicieron que Eduardo levantara su autoestima, elemento primordial en toda rehabilitación.
Un reconocimiento especial a esta persona de parte de toda la familia de mi hijo.
Para los padres que a veces llegamos a sentirnos tan decepcionados por no encontrar esa veta aprovechable de nuestros hijos, esa que les puede proporcionar felicidad, les sugiero que busquen terapias alternativas ya que existen muchas; equino terapia, músico terapia, terapia acuática, aprender voley, basquet, patinaje, etc.
En fin, no deben descartar nada. Deben intentar todo, pues todo o algo de esto lo pueden desarrollar como cualquiera de nosotros. A veces nos llevamos sorpresas.