| Déficit Primario de L Carnitina - La historia de Ángel - |
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Angelito nació prematuro de 35,2 semanas, fue a terapia porque sus pulmones aún no estaban desarrollados y le colocaron halo de oxígeno, también tuvo una infección intrahospitalaria.
Cuando empezaron las complicaciones hablé con mi obstetra y el refería que el nene había nacido muy saludable, de acuerdo a lo esperado por ser prematuro. Siempre dudé por qué en terapia le hacían ecografías de cerebro y no podía ir a verlo, debí insistir muchísimo para estar con él.
Me lo dieron con alta debiendo llevarlo a que le suministren la medicación por 5 días más. Cuando lo traje a casa notaba que algo andaba mal. Fui a 7 pediatras explicando que notaba algo raro y que se fijasen bien en los reflejos: me tildaban de loca. Hasta que una pediatra del Hosp. Militar me entendió y me dijo que tenía fractura de clavícula (por lo cual solo pude amamantarlo 15 días por la pérdida de peso) y que tenía hipotonía. Como no tenía movimiento ocular, lo hice ver por una oftalmóloga infantil que me enseño como rehabilitarlo. A los 3 meses tampoco tenía sonrisa social. Empezamos con estimulación temprana. La estimulación duró 6 meses porque quedó en meseta: ya sonreía y aprendía a sostener su cuerpo.
Llegué al neurólogo Dr. Luis Andrés, quien pidió electro de sueño el cual salió bien, estudios genéticos y daban bien. Con la resonancia se vio una lesión en el aparato sensorio-motor que afecta la lectoescritura y mielinización incompleta. . Angelito ya tenía casi un año.
Por entonces lo ve una neuro-ortopedista y le mandan valvas hasta la rodilla porque tiene retropié valgo. Conseguí una profesora de natación y empecé 1, luego 2 y 3 veces x semana. Como cada vez me cobraba más caro, no lo pude sostener y abandonó el tratamiento mientras luchaba contra Osecac y un amparo para que cubriesen hidroterapia. Así fue que Dios puso en nuestro camino a una profesora que me dijo que lo llevase todos los días a pileta, era increíble lo que veíamos. Al mes ella debió viajar y Dios dejó al instructor Ariel Sanchis, aclaro que no cobraban y que esperaban a Osecac. Ariel continuó pero en vez de 5 días lo llevaba 6 días a la pileta, así es que comenzó a poder estar de pie y dar sus primeros pasos agarrado. Para esa altura el resultado del laboratorio dio su diagnóstico de Déficit Primario de L Carnitina.
Desde el año comencé a llevarlo a fonoaudiología. A los 20 meses el neurólogo me dice que lo envíe al jardín. Rechazaban al nene cuando les decía que aun no caminaba solo y ni hablar si les decía que tenía el certificado de discapacidad.
Pero encontré una maravilla de persona, Mónica Puhlovsky, quien permitió que Angelito vaya a su jardín en sala de 2. En sala de 3, con el neurólogo pensamos que lo mejor era ponerle una maestra integradora y funcionó de maravillas. Ese año fue a psicomotricidad. En sala de 4 volvió con valvas, lo atiende la Dra. Susana Canelo, neuro-ortopedista, entonces no hace psicomotricidad y empezamos con kinesiología. Aún continúa con maestra integradora, y después de recorrer 62 colegios, acudir al Ministerio de Educación, la Defensoría del Menor, la Defensoría del Pueblo, el INADI, CONADIS, y presentar varias denuncias, finalmente conseguí una vacante para Angelito en sala de 5 en un colegio común con jornada simple. Angelito llega a preescolar haciendo en estos días las letras y algunas figuras, cuenta hasta 20 y cuantifica hasta 5 y su lenguaje se ha enriquecido en el último semestre. También por este tiempo tuve audiencia en el juzgado contra Osecac y quiero contarles que la defensora de menores Dra. Felisiotti actuó muy bien, reconociendo las necesidades expuestas. Deseo que sepan que yo estoy reclamando que Ángel sea atendido por los especialistas que considero formados y especializados acorde a su patología, lo que es corroborado con la evolución positiva que vamos logrando trabajando en equipo y no depender de la cartilla que ellos poseen. Además exijo el reintegro total de los honorarios. Por estos días mi abogado esta realizando el pedido de sentencia. 31 de julio:
Llegó el gran día: el 8 de julio de 2009 el juez firmó la sentencia contra OSECAC a favor de Angelito!!! Me llevó más de 4 sufridos años, pero bien vale la pena porque la puedo compartir con todos quienes la necesiten.
Ángel ya tiene colegio para el año próximo ya que al que concurre actualmente en primaria es bilingüe. Hace días obtuve el resultado de la nueva resonancia magnética y demuestra que se encuentra estable, la anterior fue hace 2 años atrás. Un beso a tod@s!!!!!!! Claudia D’Ippolito
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