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Mi nombre es Ivana y junto a Mauricio, somos los papás de Faustino, un niño hermoso de 15 meses que con su alegría e inteligencia nos cautiva día a día.

Hace aproximadamente un mes, le diagnosticaron Atrofia Muscular Espinal tipo II después de nueve meses de dar vueltas entre médicos y estudios y no encontrar una respuesta a sus limitaciones.
Todo comenzó cuando Faus tenía seis meses y notamos que, si bien ya se quedaba sentadito solo, cuando lo poníamos boca abajo le costaba levantar su cabeza y tampoco podía rolar. Su pediatra nos recomendó que le hiciéramos hacer estimulación temprana y visitáramos a un neurólogo. Desde allí, le hicimos resonancia magnética, estudio neurometabólico, de la CPK, electrocardiograma, ecografía de corazón y de hígado...pero todos daban perfectos. Hacíamos interconsultas pero nadie se ponía de acuerdo y Faus no daba avances con la fisioterapia, nos pedían estudios muy invasivos y nosotros como papás queríamos tratar de evitarlos. Hasta que llegamos al Dr. Arroyo en Capital Federal, que con una simple extracción de sangre determinó la enfermedad.

Los primeros días que nos enteramos fueron devastadores, no encontrábamos consuelo ante semejante dolor, pero con el pasar del tiempo nos dimos cuenta de que Faustino iba a ser feliz en la medida que a nosotros nos vea felices, por esta razón empezamos a vivir el día a día y a disfrutar el minuto a minuto con el. A entender que Faustino es un regalo que nos dio la vida para ser mejores personas, estamos seguros que él nos va a enseñar a valorar otras cosas y a reírse más de la vida y que a los problemas lo vamos a solucionar todos juntos.

Esta enfermedad le produce una debilidad muscular sobre todo en lo proximal por lo que él no gatea ni camina y tampoco puede levantar sus brazos, pero logra quedarse sentado y con sus manitos juega con todos los juguetes que tiene a su disposición, le encanta comer y mirar dibujos animados mientras lo paramos en un bidipestador. Tiene una mirada transparente y llena de amor que nos reconforta a cada momento.
Dejo a disposición mi mail y mis teléfonos para cualquier persona que esté pasando por una historia similar y se quiera comunicar para lo que sea.

Un abrazo afectuoso
Ivana Devalis Martínez
Villa María. Córdoba.
0353-156573180/4549111
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