Todos los niños deben llevar consigo un instructivo hehcho por sus medicos tratantes, por caso fortuito en los cuales no esten acompañados por sus familiares o amigos mas allegados.

Todos los pacientes deberian llevar una cadena y chapa identificatoria que reporte su enfermedad y nros de medicos tratantes.

 En el celular los niños deben tener agendado como triple a:AAA el numero de a quien se debera llmar en caso frotuito o descompensacion para que el SAME o quien se acerque cuente rapidamente a quien contactar.

 Todas las familias de pacientes con enfermedades raras deben hacer supropia historia clinica on estudios, historia desde su nacimiento hepicrisi de internaciones he hisorias clinicas de ellas. Las cuales mostraran siempre en caso fortuito o cada ves que haya una internacion, viaje, cambio de escuela etc.

hola mi nombre es emilia doy de san salvador de jujuy padexco de sindrome de goldenhar, tengo 27 años y me sgustaria poder conocer y ayyudar a todos que padezcan de esta enfermedad. para lo que quieran cuaneten con mi corazoncito y fuerzas. escribanmen los esperos. besos

SWA  (Sindrome de West de Argentina) y la fundación FUNDADE (Fundacion Argentina para el Deporte y la Educación) organizan el 1º taller  para padres y profesionales, para la rehabilitación de niños con Síndrome de West, Otahara,  Lennox, TGD y patologías afines.

Este evento se realiza con el aporte desinteresado de los Profesionales.Dirigido a padres y profesionales ,  con el fin, de difundir técnicas de rehabilitación y/o estimulacion, para aplicar en el hogar, y mejorar la comunicación del grupo familiar. Ver programa en www.sindromewest.com.arFecha de realización: 3 y 4 de octubre de 2009 de 9 a 12 horasLugar: Gimnasio Parroquia San Roque Charlone 1866 (Villa Ortuzar) Capital (a 3 cuadras estacuion TRONADOR subte linea B) ver mapa y medios de transporte

Nunca te retires de unainternacion de tu hijo, sin llevarte la hepicrisis, y ademas la HC, y todos los estudios que le hayan hecho.

No pueden negarte nada de ello, recuerda la HC y todo lo que hay en ella es una acto personalicimo del paciente acorde a laley de salud vigente.

Trata de que te la den en el momento de irte de alta, no despues, corres el reisgo de que piensen que haras algo legal y te corrijan o entreguen datos no ocurridos u ocurridos en diferente tiempo y forma.

Nunca des a entender que estas desconforme con el comportamiento de un medico o enfermera mejor callate, y anota su nombre entero y nro. de matricula no pueden negarse a ello, en tal caso recurre a un supervisor de intenacion. Todo profesional que toque a tu hijo debe ser identificado.

Las/os axiliares de enfermeria no pueden tocar al paciente y mucho menos inyectarle u otorgar medicamentos, solo pueden bañarlo.

LLeva un registro de cuantas personas entran en la habitacion y la cantidad de veces que lo hacen, para que lo hacen, registra horarios cantidad de medicacion y que tipo de esta recibe tu hijo.

 Si entregas un instructivo que haga y te de tu medico e cabecera para las crisis que requieren internación, recuerda llevar y tener siepre muchas copias de este, para entregar la cantidad de veces necesarias en la internacion siempre con acuse de recibo.

 Generalmente reciben estos y los colocan en la carpeta de internacion pero nunca los colocan cuando HC de internacion pasa a archivo es una forma de prevenirse  y cubrirse de cualquier trastorno o equivocacion que preovoque los profesionales de la salud aun cuando recibieron instrucciones de como seria mejor llevar adelante la internacion y necesidades que tendran que cubrir al enfermo.

Nunca te muestres temeroso, ni plenamente confiado de todo lo que te dicen, y ante cualquier duda, u actitud extraña o mal manejo recuerda que puedes recurrir al 911, o a la comisaria mas cercarna y te to

  Estuve viendo la página, es realmente fenomenal. Lo que yo quería compartir es la idea que seguramente alguien ya utilizó, pero que me hace bién continuarla.

  Luna, mi hija nació con una insuficiencia renal crónica, meses de inernacion y tiempo para escribir me impulsaron a escribir en un blog lo que iba sucediendo, contarle cosas como para que en un futuro ella pueda saber de todo lo que le fué pasando, sus tíos, abuelos, amigos y hasta enfermeros dedican sus palabras en blog de Luna, obviamente sus padres quienes cotidianamente escriben cosas de su evolución y dificultades. el blog es www.lunaoceanica.blogspot.com, gracias por este espacio.

Las zapatillas Yampi que se compran en La Pata sirven muy bien para las valvas de mi hija.  Se pueden descocer un poquito y abrir más, y sin la plantilla calzan muy bien.  Además, les cuento de Nuevos Pasos, un centro de equinoterapia con una cuota MUY accesible.  Está en Pacheco, sobre la calle Boulogne Sur Mer, bajo el puente Negro.  (En frente del Pacheco Golf)

hola:

tengo un taller de angelitos (Down)  socializamos, pero solicito apoyo de ideas, vivencias y comportamientos de estos pequeños para su integracion social, familiar, y educativa. ya que continuamente me sorprenden con sus formidables reacciones.Gracias

Hola, tengo para regalar una valva tipo DAFO articulada, pierna derecha, altura rodilla, Nº 29/30. A quien le pueda resultar útil, por favor que me avise para acordar entrega. Elizabeth

HOLA SOY LA MAM DE ANGELITO TENGO PARA REGALAR 3 PARES DE VALVAS Q YA NO USA , PLANTILLAS, Y UN PAR DE ZAPATOS TIPO BOTITAS CORTAS. TODO ES A UN NUMERO INFERIOR AL 27

QUIERO Q SE DONEN, REGALEN. NO COMO ME PASO EN EL HOSP . DE NIÑOS R. GUTIERREZ Q FUERON DONADAS Y LAS TERMINAN COBRANDO. A QUIEN LES SEA UTIL Q ME AVISE PARA ACORDAR LA ENTREGA

Si tu hij@ rechaza las situaciones nuevas, o ir al médico, a un cumpleaños, o al supermercado, probá armarle una “historia social”. Esto es un breve relato que incluye una descripción del ambiente y de las conductas esperables en esta situación. Si no sabe leer, se puede armar con imágenes. Se puede empezar a ‘leer el cuento’ un par de días antes o unas horas antes. Es importante repetirlo varias veces, hasta estar seguro de que entendió a dónde va, que va a haber allí, y cómo se espera que actúe. Ver: Orientación para Padres – Material útil

Después de probar con un montón de marcas, conseguí las zapatillas marca TOOT , de lona, con velcro. Son anchas y sacando la plantilla que traen, las valvas entran perfecto y le quedan super cómodas. Además, se pueden sacar y poner super fácil. Con las marca TOPPER, de lona y cordones que me habian dicho también, no sirven, se traban atras y son super difícil para poner. Ojalá le sirva a alguien el dato...cariños,CECILIA