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Centros de investigación
Enlaces a sitios web seleccionados, dónde podra encontrar información sobre los principales centros de investigación sobre enfermedades raras, en el ámbito nacional e internacional.
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1 Instituto Carlos III
Dedicado a las enfermedades de baja incidencia. Se puede encontrar todas las definiciones de la mayoría de las enfermedades poco frecuentes ordenadas alfabeticamente. Es muy completa.
2 Federación Española de Enfermedades Raras
FEDER es la organización española que integra a los pacientes con enfermedades de baja prevalencia y representa su voz.
3 National Organization for Rare Diseases
Organización Nacional Americana para el estudio de enfermedades raras: información, bases de datos, programas y centros de investigación.
4 Centro Nacional de Diseminación de Información para Niños con Discapacidades
Centro nacional americano para la diseminación de información para niños con enfermedades raras
Centro de información, enlaces, base de datos, preguntas frecuentes para el territorio americano.
5 Office of Rare Diseases
Centro de información sobre enfermedades raras y genéticas de Instituto Nacional de Salud de Estados Unidos.
6 Fundación Geiser
Grupo de enlace, investigación y soporte de enfermedades raras.
7 World Craniofacial Foundation
Fundación mundial craneofacial. Dedicada a solucionar quirúrgicamente los desordenes craneofaciales. Posee programa de asistencia económica para lograr dichas intervenciones.
8 FLENI
Dedicada a la prevención, diagnóstico, asistencia e investigación de las enfermedades neurológicas tanto en niños como en adolescentes y adultos.
9 CDC
Centro Nacional de Defectos Congénitos y Deficiencias del Desarrollo (Center for Disease Control and Prevention, Atlanta, USA)
Herramientas interactivas para los padres, como ser lista de indicadores de desarrollo según la edad del niño o tabla de indicadores del desarrollo para poder ir haciendo un seguimiento e ingresar los cambios. Detección precoz, intervención temprana, campañas, materiales para descargar, hojas informativas.


10 Noticias de Células Madre en China
Dedicada únicamente a proveer información actualizada y dirigida a la investigación y tratamientos actuales de células madre disponibles en China
11 Enfermedades Neuromusculares, proyecto Deusto
Es una iniciativa llevada a cabo por un grupo investigadores del área de neuropsicología de la facultad de FICE de la Universidad de Deusto.
12 HealthBasis Enciclopedia de la Salud
Enciclopedia ilustrada de la salud.Descripción de enfermedades y tratamientos.
13 Ciberer
Centro de Investigación Biomédica en Red de enfermedades raras. España
14 NYU Child Study Center
NYU Child Study Center fue fundado en 1997 con el fin de mejorar el tratamiento de los trastornos psiquiátricos en los niños, a través de la práctica científica, la investigación y la educación, y con el objetivo de eliminar el estigma de ser un niño o tener un hijo con un trastorno psiquiátrico.
15 Fighting Blindness
Fundación irlandesa para la investigación sobre curas para la ceguera y enfermedades que afectan la visión.
16 Isscr
Sociedad Internacional para la Investigación en Células Madre