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TRATAMIENTO PROYECTO ENFERMEDADES POCO FRECUENTES EN EL SENADO

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TRATAMIENTO PROYECTO ENFERMEDADES POCO FRECUENTES EN EL SENADO - URGENTE!!!!!
 
 
Estimados,
 
Con muchos de ustedes compartimos las Jornadas de Enfermedades Poco Frecuentes y Políticas Públicas que se realizaron en el mes de noviembre del año 2009 y en la cual se presentó un proyecto de ley denominado "Plan de Asistencia Integral a Personas con enfermedades poco frecuentes. Creación" que fuera aprobado en la cámara de Diputados en el mes de diciembre del año pasado y se encuentra próximo a ser tratado en la de Senadores, posiblemente el próximo miércoles 29, que se adjunta en este mail.
 
Todos los que compartimos una enfermedad de este tipo sabemos las dificultades que suele presentar el llegar al diagnóstico, el acceder a los tratmientos disponibles, a la obtención de las coberturas sociales y de salud, entre otros numerosos aspectos de la vida cotidiana. Nosotros desde la Fundación FOP hemos trabajado activamente en relación a esta ley, dado que pensamos que la misma dará el puntapié inicial para la elaboración de políticas tendientes a mejorar los numerosos aspectos que deben enfrentar las personas afectadas por EPF y sus familias, dado que este proyecto no solo coloca la temática de las EPF en la agenda pública, sino porque además lo hace desde un enfoque global, incorporando la multidimensionalidad de la problemática y atendiendo a las cuestiones fundamentales que la conforman.
 
Su tratamiento y aprobación sin modificaciones  en el Senado de la Nación es fundamental también, dado que en caso de no tratarse este año perderá estado palamentario y se quedará eliminada, lo que implicaría volver a comenzar todo nuevamente. 
 
Para esto, es muy importante que los Senadores reciban mensajes, visitas y llamadas telefónicas en las cuales les indiquen la importancia del tratamiento y aprobación de este proyecto de ley. Por eso, les solicitamos que escriban a sus senadores y les soliciten el apoyo para esta ley. Les adjuntamos un modelo básico de carta que pueden utilizar para este fin sólo a fines ilustrativos.  Asimismo, los datos de los senadores: nombres, TE y direcciones de correo electónico pueden obtenerlas de este sitio  http://www.senado.gov.ar/web/senadores/senadores.php 
 
Esperamos contar con su ayuda para el beneficio de todos!!
 
Saludos a todos,
 
Moira Liljesthröm
Fundación FOP (fibrodisplasia osificante progresiva)

 

 

 
Buenos Aires, 27 de junio de 2011
 
Sr. Senador del
Honorable Senado de la Nación
Dr. ………
 
Asunto: - Tratamiento proyecto de ley:"Plan de Asistencia Integral a Personas con enfermedades poco frecuentes. Creación"
 
 
Nos/me  dirigimos a usted en relación al proyecto de ley mencionado que cuenta con media sanción de la Cámara de Diputados, y se encuentra próximo a ser tratado en la de Senadores, para solicitarle su apoyo para que mediante su aprobación se convierta en ley.
 
Se trata de enfermedades graves, discapacitantes y crónicas, muy poco conocidas tanto en la comunidad en general como entre los propios profesionales de la salud, no suelen tener tratamientos curativos, aunque en muchos casos existen posibilidades de tratar los síntomas y mejorar la calidad de vida de las personas afectadas.
 
Las familias que padecemos este tipo de enfermedades tenemos grandes dificultades para llegar al diagnóstico de certeza, acceder a los tratamientos disponibles y asistencia médica especializada, contar con información adecuada que nos permita enfrentar cada aspecto de la vida con la enfermedad de un modo adecuado, entre otros muchos aspectos de la vida cotidiana.  
 
Por todo esto pensamos que la aprobación de este proyecto de ley es muy importante dado que el brinda un enfoque abarcador de los numerosos aspectos involucrados para le implementación de las políticas que necesitamos para mejorar la vida de las personas afectadas y sus familias.
 
Desde ya, agradecemos enormemente su comprensión y apoyo para que este proyecto se convierta en ley.
 
Cordialmente,
 
 
 
 
Nombre
Enfermedad
Organización (en caso de formar parte)

 

 

Dictamen EPF