El Día de las Enfermedades Raras

¡Empieza la cuenta atrás!

El Día de las Enfermedades Raras será particularmente especial este año. 2012 es bisiesto, así que cabe en un día muy “raro”: el 29 de febrero. En este día, y en fechas próximas, toda la comunidad de enfermedades raras está invitada a unir todas sus fuerzas para poner toda la atención en estas enfermedades y los millones de personas que están afectadas por ellas.

El tema: ¡solidaridad!

En su quinto año, el día de las enfermedades raras buscará centrar toda la atención específicamente en la importancia de la SOLIDARIDAD en el campo de las enfermedades raras. Se ha elegido la solidaridad como tema de la campaña de 2012 para destacar la necesidad de la colaboración y ayuda mutua entre las enfermedades, partes interesadas y los países.

El slogan nos recuerda que la actuación conjunta tiiene un particular sentido en el campo de las enfermedades raras, porque los pacientes son pocos y la experiencia escasa. Las enfermedades raras son escasas y dispersas, pero juntas son muchas las personas que padecen estas enfermedades y se enfrentan a retos similares: así que si se unen las fuerzas serán más fuertes.

La web: ¡visítala regularmente!

Se ha lanzado la web del Día de las Enfermedades Raras 2012. Ofrece un nuevo diseño, en línea con el tema de este año y la identidad visual. Este año la imagen de la campaña son tres hermanos de Lituania que viven con una enfermedad genética conocida MPS IV.

La web proporciona información general sobre la campaña y el tema, da ideas sobre cómo implicarse, tiene herramientas comunes para descargar y permite que los pacientes compartan su historia subiendo fotos y vídeos. Incluirá también un calendario con los eventos nacionales y locales que se irán actualizando a medida que se inscriban los países al acercarnos a la fecha. (Para ver la lista de las alianzas nacionales que participan haz click aquí)

Los materiales: ¡listos y fáciles de usar!

El logo, póster, pancarta paquete informativo están ahora disponibles en la sección ‘Descargas’ de la web. Los materiales de comunicación son fácilmente adaptables y deberán difundirse todo lo posible. Puedes añadir tus propios logos y traducir el eslogan si es necesario.

Amigos del Día de las Enfermedades Raras: ¡la razón para unirte!

La web mostrará a las personas y organizaciones inscritas como Amigos del Día de las Enfermedades Raras”. Se irá actualizando diariamente las semanas precedentes al día para mostrar la creciente lista de individuos y simpatizantes de la industria, autoridades públicas, investigación y otros.

Historias de pacientes: ¡la vida real!

La web ofrece la posibilidad de que todos suban un video, una foto y un breve testimonio en su idioma. El Mural de Fotos del Día de las Enfermedades Raras y la colección de los videos de Enfermedades Raras que se muestran en la web ayudan a crear concienciación y construir la comunidad.

Medios sociales: ¡únete a las vibrantes redes!

La página en Twitter del Día de las Enfermedades Raras, la galería Flickr, el canal YouTube y el grupo Facebook, con más de 18.000 seguidores hasta la fecha, son excelentes canales para compartir información, hacer contactos, expandir la comunidad de las enfermedades raras y crear expectación en torno al Día de las Enfermedades Raras!

Animamos a usar los medios sociales del Día de las Enfermedades Raras e invitar a que tus socios, amigos y contactos hagan lo mismo. Cuanta más gente se una, será más efectivo difundir los mensajes del Día de las Enfermedades Raras y sensibilizar a la población sobre las enfermedades raras.

Campaña viral de vídeo: ¡transmitirla es seguro!

EURORDIS está preparando un breve video promocional para el Día de las Enfermedades Raras 2012. El video dará información general sobre las enfermedades raras y pretende crear concienciación. Su intención no es promocionar una enfermedad o una organización en particular, sino más bien promocionar el Día de las Enfermedades Raras, la fecha, el tema y la web. La idea es divulgarlo lo más ampliamente posible mediante un enfoque viral.

Llegar a los medios de comunicación: ¡tú eres la voz!

La web del Día de las Enfermedades Raras hará una selección de documentos, videos y publicaciones disponibles que puedan utilizarse para informar y comprometer a las medios de comunicación. Se mostrará una selección de artículos de prensa diferentes en la página de inicio de la web para seguir la atención de los medios.

Estar en contacto

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Si quieres actualizaciones sobre estos asuntos y la campaña general, inscríbete en la lista de correo del Día de las Enfermedades Raras. ¡Visítanos ahora en www.rarediseaseday.org!