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Noticias de último momento de FAST (13/02/2013)

Querida Comunidad de Angelman,

La Fundación para Terapéutica de Síndrome de Angelman (FAST) está encantada en informar que la Universidad del Sur de Florida (USF) comenzará a reclutar a participantes para un nuevo ensayo clínico liderado por el Dr. Edwin Weeber. El ensayo clínico “Minociclina en el tratamiento del Síndrome de Angelman” se realizará en University of South Florida Health’s Center for Advanced Health Care, 2 Tampa General Circle, Tampa, Florida 33606. Un total de veinticuatro pacientes será seleccionado al azar para participar en esta prueba abierta para determinar la eficacia de la minociclina como tratamiento para el síndrome de Angelman.

Información completa sobre este ensayo es publicada en ClinicalTrials.gov . Una vez que han revisado los criterios del estudio, será necesario seguir el enlace publicado en la parte inferior de la página de información de ClinicalTrials.gov o visitar http://weeberlab.com/clinical_trials.html para enviar su información de contacto. Si tiene preguntas, o si no tiene acceso a internet, póngase en contacto con el Coordinador del estudio, Joseph Grieco ( Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla )
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FAST quisiera dar las gracias al actor Colin Farrell, al Fondo de la Juventud Dwight Stuart y el Cox J Family Foundation por donar a FAST 24,000.00 dólares que serán empleados para ayudar a las familias que deben viajar a Tampa para el estudio. El dinero estará disponible para las familias que soliciten asistencia financiera y se abonará como reembolsos por gastos de alojamiento y transporte relacionados con el estudio. El reembolso no será superior a 1,000.00 dólares por familia.

Esperamos que las familias que tienen capacidad económica para viajar a Tampa declinen de participar en el programa de reembolso. Si son seleccionados para participar en el estudio y quieren participar en el programa de reembolso, por favor visite ReimbursementPolicy

Además de fondos de asistencia de viajes, FAST ha conseguido alojamiento reducido en el Hyatt Regency de Tampa y en el Wyndham Tampa Westshore, y pasajes con descuentos de American Airlines para las familias que participan en el ensayo clínico. Para obtener más información sobre alojamiento de tarifa reducida y pasajes con descuento, por favor visite ReducedLodgin andDiscountedAirfare

Para obtener más información acerca de la minociclina en el tratamiento del Síndrome de Angelman, por favor visite http://www.CureAngelman.org/.

La Junta Directiva de la Fundación para la terapéutica del síndrome de Angelman agradece enormemente a la Comunidad, nuestros seguidores y a todos los partidarios del Vivint givesback Project por asegurar la financiación de la minociclina en el tratamiento del Síndrome de Angelman.Llevar la investigación científica del laboratorio a los pacientes en solo un año es prácticamente inaudito. No podríamos no haber hecho esto sin todos ustedes!!!

Atentamente,

La Junta de Directores