Queridos lectores / lectoras:
Para EURORDIS, Europa va hacia más allá de las actuales fronteras de la UE. Esta visión se basa en la declaración de nuestra misión. Esta visión ya está en práctica gracias a nuestras actividades y así seguirá siendo.
La Conferencia Europea de Enfermedades Raras - CEER 2010 Cracovia, organizada en Polonia, el estado con mayor población de los nuevos Estados Miembros, ha puesto de manifiesto el creciente atractivo de EURORDIS en Europa Central y Europa del Este y la capacidad de implicar a los representantes de pacientes y profesionales de estas regiones. Más de 200 participantes, de un total de 600, procedían de Europa Central y del Este. 38 representantes de pacientes se beneficiaron de los Programas de Becas de Pacientes de EURORDIS, procedentes de Armenia, Bosnia, Bulgaria, República Checa, Estonia, Hungría, Latvia, Rumania, Rusia, Eslovenia y Ucrania.
El número de socios de EURORDIS en Europa Central y del Este ha crecido, aunque todavía hay menos grupos de pacientes en estos países que en la mayoría de los 15 Estados Miembros primeros de la UE. Aun así, el número de nuevos grupos de pacientes está creciendo con rapidez, están creando federaciones y alianzas nacionales y el papel que juegan está evolucionando paulatinamente hacia la información, apoyo y defensa. En los últimos dos años, miembros de Croacia, Latvia, Georgia, Rusia, Serbia, Eslovaquia, Turquía y Ucrania se han unido a EURORDIS y están participando en sus actividades.
El Día de las Enfermedades Raras es una gran ocasión para que el movimiento de las enfermedades raras aumente en estos países y para sensibilizar a la población. Echad un vistazo a la web y veréis el tipo de actividades que hay en Bulgaria, Croacia, Hungría, Rumania, Rusia, Ucrania, entre otros.
Los días 2-4 de julio se celebrará en San Petersburgo la 5ª Conferencia de Europa del Este sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos junto con la Primera Conferencia de toda Rusia sobre Enfermedades Raras. Los días 7-9 de octubre, tendrá lugar la 1ª Conferencia Internacional Transcaucasiana sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos en Yerevan, Armenia, y reunirá a pacientes y profesionales de Armenia, Georgia, Ucrania, Azerbaiján y zonas de Turquía.
Las Conferencias EuroPlan de EURORDIS sobre Planes Nacionales han sido organizadas por las alianzas nacionales para los días 28-30 de mayo en Plovdiv, Bulgaria, y 18-19 de junio en Bucarest, Rumania, y tendrán lugar los días 18-20 de septiembre en Dubrovnik, Croacia, y 18-19 de octubre en Budapest, Hungría.
EURORDIS juega un papel decisivo a la hora de proporcionar apoyo, información previa y ponentes para cada una de estas conferencias. Además, en los últimos meses, se han llevado a cabo visitas exhaustivas a Estonia, Bulgaria y Rumania. Está planificada otra visita a Rusia a finales de este año.
Esta tendencia está más consolidada por dos recientes decisiones. La Estrategia 2010-2015 de EURORDIS, que declara: "EURORDIS tiene por objeto ser la voz de todas las enfermedades raras, sean genéticas o no, incluyendo los cánceres raros y enfermedades muy raras, abierto a todas las regiones de Europa del Este y Mediterráneas". La junta directiva de EURORDIS ha clarificado la definición de Europa en lo referente a nuestros estatutos y las bases para ser miembros, durante la reunión en marzo 2010: los grupos de pacientes de 48 países europeos son candidatos a se Miembros de Pleno Derecho de EURORDIS, otros pueden asociarse como Miembros Asociados.
Estas decisiones son importantes. Proporcionan claridad sobre la identidad, misión y responsabilidad de EURORDIS. Así el papel de EURORDIS se basa en la aparición y movilización de los grupos de pacientes de cada uno de estos países. EURORDIS no podrá atender las esperanzas y expectativas de los pacientes de todos estos 48 países de la noche a la mañana, ni siquiera en cinco o diez años, pero está haciendo todo lo que puede para apoyar, comprometer y empoderar a los grupos de pacientes en todas las regiones de Europa, para así expandir el movimiento de las enfermedades raras por el continente europeo y progresivamente dar el impulso a nivel nacional.
Las personas con enfermedades raras viven en entornos políticos muy diferentes y operan en sistemas sanitarios diferentes, por lo que se enfrentan a diferentes temas. Sin embargo tenemos mucho en común para superar las tragedias de las enfermedades raras y genéticas. Podemos aprender unos de otros y ayudarnos en toda Europa, más allá de las fronteras de la UE. EURORDIS es la casa común para compartir experiencias, crear estrategias y encender la luz de la esperanza de una vida mejor para todos.
Yann Le Cam
Director Ejecutivo
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Nuevas designaciones Junio 2010
Tratamiento de la telangiectasia hemorrágica hereditaria
Hidrocloruro de raloxifeno
Tratamiento de la leucemia mieloide crónica
Bafetinib
Tratamiento del linfoma de Hodgkin
Entinostat
Tratamiento del déficit de carbamoilfosfato sintetasa 1
Gliceril tri-(4-fenilbutirato)
Tratamiento del déficit de ornitina transcarbamilasa
Gliceril tri-(4-fenilbutirato)
Tratamitento de la citrulinemia de tipo 1
Gliceril tri-(4-fenilbutirato)
Tratamiento de la aciduria argininsuccínica
Gliceril tri-(4-fenilbutirato)
Tratamiento de la hiperargininemia
Gliceril tri-(4-fenilbutirato)
Tratamiento de la deficiencia de ornitina translocasa (hiperornitinemia-hiperamonemia-homocitrulinuria; síndrome HHH)
Gliceril tri-(4-fenilbutirato)
Tratamitento de la citrulinemia de tipo 2
Gliceril tri-(4-fenilbutirato)
Tratamiento del mieloma múltiple
Perifosina
Tratamiento de linfoma cutáneo de células T
Pralatrexato
Tratamiento de la leucemia mieloide aguda
2-metoximetil-2-hidroximetil-1-azabiciclo[2,2,2]octan-3-ona
Prevención de la sepsis por patógenos Gram positivos en neonatos prematuros de edad gestacional igual o inferior a 34 semanas
Pagibaximab
Tratamiento de la lesión pulmonar aguda
Adrenomedulina
Tratamiento del mieloma múltiple
Dexametasona (40 mg comprimido)
Tratamiento del carcinoma de células de Merkel
Anticuerpo monoclonal humanizado conjugado con maitansinoide frente a CD56
Tratamiento del carcinoma de células renales
N-{2-cloro-4-[(6,7-dimetoxi-4-quinolil)oxi]fenil}-N´-(5-metil-3-isoxazolil) urea hidrocloruro monohidrato
Tratamiento de la progeria de Hutchinson-Gilford
Pravastatina / ácido zoledrónico
Tratamiento de la linfohistiocitosis hemofagocítica
Anticuerpo monoclonal humano recombinante anti interferón gamma
Tratamiento de la tuberculosis
Rifapentina
Prevención del retardo funcional del órgano trasplantado tras el trasplante renal
Oligonucleótido sintético de ARN pequenio de interferencia de doble cadena contra el ARNm de p53
Tratamiento de la enfermedad de Gaucher
Velaglucerasa alfa
Nuevas autorizaciones de mercado
Arzerra
[ofatumumab]
Glaxo Group Ltd.
Reino Unido
EU designación : Arzerra fue designado «medicamento huérfano» (es decir, un medicamento utilizado en enfermedades raras) el 7 de noviembre de 2008
EU la autorización de comercialización : 19 de abril 2010
¿Qué es Arzerra?
Arzerra es un concentrado con el que se prepara una solución para perfusión (goteo en una vena). Contiene el principio activo ofatumumab.
¿Para qué se utiliza Arzerra?
Arzerra se utiliza para el tratamiento de la leucemia linfocítica crónica (LLC), un cáncer que afecta a un tipo de glóbulos blancos llamados linfocitos. Se utiliza en pacientes cuya enfermedad no ha respondido al tratamiento con fludarabina y alemtuzumab (otros medicamentos contra el cáncer).
Este medicamento sólo podrá dispensarse con receta médica.
Todos los medicamentos huérfanos en Europa (en Inglés)
Los Informes Públicos Europeos de Evaluación (EPARs) (multilingüe)
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