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Queridos lectores / lectoras:
El Informe de Actividad de EURORDIS publicado este mes os trae información para comprender la visión de EURORDIS, su gestión y dirección, la base de la comunidad, la voz de Europa y las acciones de apoyo, su independencia, su estructura financiera y sus logros.
Después de 10 años de esfuerzos, la fortalecida voz de EURORDIS se basa en la experiencia, profesionalidad, determinación, independencia, trasparencia y proceso de buena gestión. Esta voz nos permite promover una mejor política y servicios para las personas que padecen enfermedades raras. En los últimos 12 meses nuestros esfuerzos se han traducido en la adopción de la Recomendación del Consejo en junio 2009; un aumento de actividad en los planes nacionales en la mayoría de los Estados Miembros; la promoción del valor añadido clínico de los medicamentos huérfanos para mejorar el acceso a nuevas terapias, un exitoso Día de las Enfermedades Raras 2009 para mejorar el acceso a la asistencia y promover el concepto de centros de expertos de enfermedades raras y, más recientemente, un exitoso Día de las Enfermedades Raras 2010 para promover la investigación de las enfermedades raras.
Mayo de 2010 va a ser un mes con mucho movimiento.
Celebraremos los logros de 10 años del Reglamento Europeo de los Medicamentos Huérfanos, en la Agencia Europea del Medicamento en Londres, donde pondremos de relieve las limitaciones y la necesidad de nuevas perspectivas.
Nuestra Conferencia Europea de Enfermedades Raras (ECRD 2010 Cracovia) reunirá a más de 500 participantes de más de 40 países de todas las partes interesadas, con una gran participación de Europa central y del este (36%), que ampliará la comunidad de las enfermedades raras y desarrollará la dinámica de una política nueva en esta región.
Empezaremos una serie de 16 conferencias nacionales de EuroPlan-EURORDIS por Europa, que tendrán lugar entre mayo y noviembre de 2010, organizadas por las alianzas nacionales de enfermedades raras y así promover los planes nacionales y mejores medidas para los pacientes.
Y por último, ahora podéis encontrar los nuevos Juegos Decide en 22 idiomas, desarrollados por EURORDIS y la Red Europea de Museos de Ciencia (Ecsite) para promover la información y el diálogo sobre temas clave como: el screening neonatal, consejo y pruebas genéticas, diagnóstico genético preimplantacional, investigación con células madre, precio de medicamentos huérfanos, movilidad de los pacientes fuera de las fronteras. Jugad con estos juegos y luchar por vuestros ¡"escenarios políticos preferidos"!
Yann Le Cam
Director Ejecutivo
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10 años de Reglamento de Medicamentos Huérfanos en Europa
3-4 mayo 2010
El 31 de marzo 2010, el Reglamento de Medicamentos Huérfanos celebró su 10º aniversario. La Agencia Europea del Medicamento lo celebrará con un programa especial que revisará los últimos 10 años y mirará hacia el futuro.
Leer el anuncio.
22ª Reunión Anual DIA EuroMeeting
5º Programa de Becas para el paciente DIA
8-10 marzo 2010 Mónaco
¡Los pacientes y sus representantes son iguales! El programa de Becas al paciente de DIA celebró su 5º aniversario en la 22ª reunión DIA EuroMeeting. Este programa ha sido evaluado por los pacientes y otras partes interesadas de la asistencia sanitaria como un verdadero éxito al permitir y fomentar la participación de los representantes de los pacientes en las reuniones anuales DIA EuroMeeting.
Leer más
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NOTICIAS: Día de las Enfermedades Raras 2010 .
Una campaña de sensibilización cada vez más internacional
¡Este año el Día de las Enfermedades Raras, el 28 de febrero, hubo más participantes en más países y eventos de mayor calidad que nunca! En Europa, América, Asia, Oceanía y África, los grupos de pacientes y socios unieron fuerzas para promover las enfermedades raras como prioridad de salud pública, con especial atención a la investigación. Sigue leyendo para saber más.
INFORME ESPECIAL: Desarrollar la Futura Agenda de Investigación de las Enfermedades Raras en Europa .
Taller Europeo del Día de las Enfermedades Raras
Las celebraciones de este año del Día de las Enfermedades Raras concluyeron el día 1 de marzo con un Taller Europeo en Bruselas que atrajo a 100 personas clave de la comunidad de las enfermedades raras para discutir sobre la futura agenda de la investigación de las enfermedades raras en Europa.
PERCEPCION: Pacientes e Investigadores: ¡juntos para toda la vida! .
La Encuesta de EURORDIS sobre las prioridades de los grupos de pacientes en la investigación de las enfermedades raras en Europa
EURORDIS ha publicado recientemente los hallazgos clave de la encuesta dirigida a más de 300 organizaciones de pacientes de enfermedades raras y 110 enfermedades raras, con el objetivo de explorar el papel de los pacientes en la investigación y sus prioridades para el futuro. Los resultados de este estudio fueron ampliamente divulgados durante el Día de las Enfermedades Raras como parte de los esfuerzos a favor de invertir en la investigación de las enfermedades raras y presentar la perspectiva del paciente.
VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA: Síndrome de Stiff Man (SMS) .
Todavía baila en su interior
En 1983 Liz Blows fue diagnosticada de diabetes. Se tuvo que adaptar a un régimen de control de la dieta y a inyecciones rutinarias y prosiguió con su vida.
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Nuevas designaciones Marzo 2010
Tratamiento de la enfermedad de Gaucher
Taliglucerasa alfa
Tratamiento de retinosis pigmentaria en el síndrome de Usher 1B
Vector lentivírico que contiene el gen humano MYO7A
Tratamiento de parálisis supranuclear progresiva
Davunetida
Tratamiento de la leucemia mieloide aguda
(1S, 2S, 3R, 4R)-3-(5-Fluoro-2-(3-metil-4-(4-metil-1-piperacinil)-fenilamino)-4-pirimidinilamino)-biciclo[2.2.1]5-hepteno-2-carboxamida benzoato
Todos los medicamentos huérfanos en Europa (en Inglés)
Los Informes Públicos Europeos de Evaluación (EPARs) (multilingüe)
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Being diagnosed with cancer, or experiencing a recurrence, often puts individuals and their families in an emotional roller coaster ride. Moreover, treatment decisions often need to be taken quickly. To make an informed choice between the bad and the ugly, patients desperately seek for quality information. Whilst the political debate around "information to patients" and "advertising" has been going on for years as if a walled garden would still exist, or could still be built around Internet websites, European patients continue to suffer from the lack of access to quality information while the alluring bait of miracle healers, counterfeit online pharmacies and door-to-door advertisers continues to be omnipresent. "Information to Patients" now requires new courage, commitment and real action now - the current EU political momentum on "Information to Patients" is timely and welcome.
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Esta publicación (o actividad) ha sido financiada con la ayuda del Programa de Salud de la Unión Europea. Este material sólo refleja las opiniones del autor; y los patrocinadores no son responsables del uso que pueda hacerse de la información que contiene. |
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El boletín electrónico de EURORDIS se ha hecho posible gracias a la generosa financiación de La Fundación Medtronic.
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Equipo editorial: Yann Le Cam, Paloma Tejada (editora), Anja Helm, François Houÿez, Flaminia Macchia, Denis Costello, Julia Fitzgerald
Equipo de traducción: Conchi Casas Jorde (español), Ana Cláudia Jorge y Victor Ferreira (portugués), Roberta Ruotolo (italiano), Trado Verso (francés), Ulrich Langenbeck (alemán)
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El boletin de EURORDIS
Mayo 2010
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CEER 2010
La Conferencia Europea de Enfermedades Raras
13-15 mayo 2010
Cracovia, Polonia
7ª Conferencia Internacional sobre el Síndrome de Prader-Willi
20-23 mayo 2010
Taipei, Taiwán
22ª Asamblea Anual de la Academia Europea de Niños con Discapacidad
Medidas de Progreso - Evaluar los resultados del manejo en niños con discapacidad
27-29 mayo 2010
Bruselas, Bélgica
Primer Taller Internacional sobre Atresia Esofágica
27-28 mayo 2010
Lille, Francia
Conferencia Europea de Genética Humana 2010
12-15 junio 2010
Gothenburg, Suecia
16º Congreso Mundial Internacional de Retina
26-27 junio 2010
Stresa, Italia
5ª Conferencia de Europa del Este de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos
"Las Enfermedades Raras en el Centro de Atención de la Medicina personalizada" &
1ª Conferencia de Rusia sobre las Enfermedades Raras y Tecnologías Médicas Poco Usadas
"Salvavidas"
2-4 julio 2010
San Petersburgo, Rusia
Congreso Internacional de Aracnoiditis
2-3 julio 2010
Chambéry, Francia
14ª Conferencia Internacional sobre la Enfermedad de Behçet
8-10 julio 2010
Londres, Gran Bretaña
12º Congreso Internacional sobre Enfermedades Neuromusculares
17-22 julio 2010
Nápoles, Italia
Conferencia Internacional Max Appeal sobre el síndrome de deleción 22q11.2
29-31 julio 2010
Coventry, RU
MEN 2010: 12º Taller Internacional sobre Neoplasia Endocrina Múltiple
16-18 septiembre 2010
Viareggio, Italia
1er Congreso Europeo sobre el Cuidado Preconcepción y Salud Preconcepción
6-9 octubre 2010
Bruselas
2ª Conferencia Europea del Síndrome de Rett
7-10 octubre 2010
Edimburgo, Escocia
Semana Internacional de Sensibilización sobre Tumores Cerebrales 2010
31 oct - 6 nov 2010
1er Congreso Tripartito AMM-AMS-HKAM / 44º Congreso de Medicina de Malasia-Singapur
"Beneficios y riesgos de los Avances Médicos Recientes"
12-14 noviembre 2010
Hong Kong SAR, China
Más eventos
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Se está organizando un Foro de Información de las Partes Interesadas y Debate BBMRI titulado "La Infraestructura de Investigación Europea de Biobancos: Un Paso Más Cerca" en The Residence Palace, Rue de la Loi, Bruselas para el día 9 de junio, 2010.
Leer más
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Miembros de Pleno Derecho
Bien vivre avec le QT long (ABQTL)
Francia
www.qtlong.asso.fr
Representa: síndrome del qt largo familiar
Interstitiële cystitis Patientenvereniging (ICP)
Holanda
www.icpatienten.nl
Representa: cistitis Intersticial
Organización pública de todas las regiones "Ayuda a los Pacientes de Fibrosis Quística"
Federación Rusa
www.cfhelp.ru
Representa: Fibrosis Quística
Organización pública Interregional "Asistencia a los inválidos desde la infancia, que padecen la enfermedad de Gaucher y sus familias"
Federación Rusa
www.gaucher.ru
Representa: Enfermedad de Gaucher
Associazione Italiana Estrofia Vescicale-Epispadia Onlus (AEV)
Italia
www.estrofiavescicale.it
Representa: complejo extrofia-epispadias (EEC)
Miembros Asociados
Blackswan Foundation
Suiza
www.blackswanfoundation.ch
Representa: Investigación de las enfermedades huérfanas
Association of Greek Friends for Paediatric Immunology Primary Immunodeficiencies
"Harmony"
Grecia
www.paed-anosia.gr
Representa: Inmunodeficiencias primarias
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