Queridos lectores / lectoras:
Cada año la comunidad de enfermedades raras sufre alguna pérdida terrible. Cada día, al menos 1.000 pacientes de enfermedades raras mueren en Estados Unidos. Su vida es más corta que la media y la calidad de vida es considerablemente peor.
Pongamos caras a estas vidas.
Paola Zotti, representante de la Alianza Italiana de Enfermedades Raras (UNIAMO) falleció en diciembre de 2009. Agotada, su vida se había debilitado y al final sufrió un accidente cerebrovascular que acabó con su vida. Deja a su hija Beatrix, de 19 años, quien sufre una forma severa de Epidermolisis bullosa. Cuando fue elegida miembro de la Junta Directiva de EURORDIS, Paola declaró "Creo firmemente que la investigación es el camino hacia la terapia y que las organizaciones de pacientes tienen un papel estratégico que jugar a este respecto".
Marianna Lambrou, representante de la Alianza Griega de Enfermedades Raras (PESPA), que fundó hace pocos años, perdió a Katerina, su querida hija afectada de Esclerosis Tuberosa, en julio de 2009. Durante 30 años, Marianna llevó a su hija a los mejores centros de expertos para el diagnóstico y para intentar conseguir la mejor atención sanitaria, cirugía y medicamentos. Marianna sabe lo que es la movilidad de los pacientes en la vida real; también sabe lo que significaba para su hija tener esperanza en la investigación. Estábamos acostumbrados a ver a Katerina, una joven adulta, acompañando a su madre a reuniones de la Junta Directiva y a conferencias en toda Europa. Todos sabíamos que nadie podía cuidarla en Atenas mejor que su madre.
El impacto de las enfermedades raras es doble: se llevan las vidas de los pacientes; las vidas de los padres o familiares se acortan a menudo.
Sólo el año pasado, la Junta Directiva de EURORDIS experimentó estos dos dramas. Durante el mismo periodo, al menos hubo 360.000 dramas similares que afectaron a familias de Europa.
No queremos que se pierdan sin motivo estas vidas, dramas, sufrimiento y muertes.
La investigación es la prioridad N°1 en la Estrategia de EURORDIS para los años 2010-2015. Nos centraremos en la Política de Investigación. Necesitamos dar claras respuestas a los políticos sobre estas tres cuestiones: ¿por qué tener una política de investigación en enfermedades raras? ¿por qué mejorar los presupuestos de investigación en enfermedades raras? ¿cuál es la agenda de investigación que puede lograr aumentar el conocimiento y avances médicos para los pacientes de enfermedades raras? Necesitamos proponer políticas integradas, sostenibles y exhaustivas y con un conjunto de acciones a nivel nacional, europeo e internacional.
Las organizaciones de pacientes de enfermedades raras pueden ser valiosos colaboradores para el progreso en la investigación. Los pacientes suelen actuar como catalizadores en una mayor colaboración con investigadores, médicos, industria y pacientes. ¡Tiene sentido!
Los pacientes necesitan Investigación... la Investigación necesita a los Pacientes... La Investigación necesita Política y Dinero.
Este Internacional Día de las Enfermedades Raras 2010 es el gran esfuerzo para aumentar la concienciación sobre estos retos que salvan vidas, y sobre la importancia que tiene para pacientes e investigadores trabajar juntos, como Socios para el Progreso & Socios para toda la Vida. ¡Únete a nosotros!
Yann Le Cam
Director Ejecutivo
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