Queridos lectores:

¡EURORDIS lanza hoy el Concurso de Fotografía y Vídeo! Cuenta tu historia enviando tu foto o vídeo antes de finales de abril.

Contando tu historia ayudarás a otros pacientes y familias y logrará gran un impacto en los políticos. Los testimonios de los pacientes, fotos y videos ponen cuerpo y cara, carne y alma a la sensibilización, comunicación, defensa y ayuda mutua.

Los pacientes y las familias ya han compartido 432 fotos y 100 vídeos en las webs de EURORDIS y del Día de las Enfermedades Raras. Tú también puedes compartir tu historia de lucha, incertidumbre, esperanza, dolor y logros. Cada paciente de una enfermedad rara es único. Las personas que padecen enfermedades raras son personas extraordinarias que tienen mucho que decir de sus estrategias para llevar una vida normal. Cuéntanos tu experiencia de cómo obtuviste el diagnóstico, cómo te las arreglas en tus cuidados diarios, en la escuela o en el lugar de trabajo o en tu familia. Dile a todo el mundo porqué tuviste que consultar a médicos en el extranjero, cambiarte de casa o dejar de trabajar, y cómo contribuyes a la investigación.

Las buenas imágenes apelan a las emociones y trascienden las barreras del idioma. Las fotos y los videos que envíes serán colgados en la página web de EURORDIS y podrán utilizarse en nuestras comunicaciones (publicaciones, conferencias, exposiciones) para así sensibilizar a la población y abogar en favor de las enfermedades raras. Todo lo que hacemos es con vuestro consentimiento. Pero os necesitamos. Nadie puede hacer una foto o un video mejor que vosotros mismos. Sois los únicos que podréis capturar un momento con respeto, reflejar el sufrimiento y cómo afrontáis la enfermedad, y mostrar cómo transformamos nuestra tragedia en vida y esperanza.

Yann Le Cam
Director Ejecutivo

El Parlamento Europeo Adopta la Directiva sobre los Derechos de los Pacientes a la Asistencia Transfronteriza

El 19 de enero, el Parlamento Europeo aprobó la adopción de la directiva europea que permite a los pacientes recibir asistencia sanitaria en otro país y el reembolso de los gastos ocasionados por parte de las autoridades nacionales de su país. Los defensores de los pacientes aplauden este histórico voto que supone un nuevo derecho para los pacientes y en particular para los pacientes de enfermedades raras. Mediante esta Directiva, los Estados Miembros se comprometen a garantizar que sus ciudadanos puedan viajar al extranjero para obtener un diagnóstico correcto, y a hacerse cargo de la responsabilidad financiera. La Directiva se aprobará formalmente por el Consejo de Ministros en abril. Los Estados Miembros tienen hasta 2013 para convertirla en ley nacional. Leer más

INFORME ESPECIAL: Nueva encuesta de EURORDIS sobre el Acceso de los Pacientes a los Medicamentos Huérfanos en Europa .

EURORDIS y las Alianzas Nacionales unen sus fuerzas para evaluar la realidad del acceso a los medicamentos huérfanos por parte de los pacientes de enfermedades raras en Europa

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PERCEPCION: La UE lanza una nueva estrategia de discapacidad europea .

Esperanza renovada para los pacientes de enfermedades raras con discapacidades

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LOS PACIENTES EN EL AVANCE DE LA INVESTIGACIÓN: Un nuevo registro para las diabetes raras .

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VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA: La creciente voz de los pacientes de enfermedades raras .

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Todos los medicamentos huérfanos en Europa (en Inglés)
Los Informes Públicos Europeos de Evaluación (EPARs) (multilingüe)

	Esta publicación (o actividad) ha sido financiada con la ayuda del Programa de Salud de la Unión Europea. Este material sólo refleja las opiniones del autor; y los patrocinadores no son responsables del uso que pueda hacerse de la información que contiene.
	El boletín electrónico de EURORDIS se ha hecho posible gracias a la generosa financiación de La Fundación Medtronic.

Equipo editorial: Yann Le Cam, Paloma Tejada (editora), Anja Helm, François Houÿez, Flaminia Macchia, Denis Costello, Justine Evans, Anna Kole, Fabrizia Bignami, Valentina Bottarelli, Ariane Weinman

Equipo de traducción: Conchi Casas Jorde (español), Ana Cláudia Jorge y Victor Ferreira (portugués), Roberta Ruotolo (italiano), Trado Verso (francés), Ulrich Langenbeck (alemán)