|
| |
Queridos lectores:
El empoderamiento de los pacientes es un término que algunos utilizan como la palabra de moda y otros rechazan. El hecho es que cubre un amplio número de actividades. Para reconocerlas, se necesita reconocer el valor de los vínculos sociales. Pero, ¿qué significa el empoderamiento de los pacientes en la práctica? ¿Cómo se relaciona el trabajo de base de los grupos de pacientes con el apoyo activo en la política?
Es algo único de las enfermedades raras el que padres y pacientes visiten a otros padres y pacientes para reunirse en grupos y poder dar una información personalizada y apoyo mutuo basado en su experiencia. Un concepto que está bien ilustrado en el trabajo de la Organización Danesa de Angelman.
También es algo único de las enfermedades raras que los padres lideren campañas para encontrar niños con la misma enfermedad que los suyos, a niveles europeos e incluso globales como lo están haciendo la AFM-Telethon y la Fundación para la Investigación de la Progeria. Ésta suele ser la única esperanza, reunir una masa crítica de pacientes para dirigir la investigación clínica y el desarrollo de posibles tratamientos.
Los padres y pacientes que padecen enfermedades raras tienen abundante experiencia en crear y dirigir servicios sociales especializados, como las líneas de ayuda, centros de respiro, programas terapéuticos, y llegar a pacientes muy aislados.
Los grupos de pacientes de enfermedades raras suelen ser los que desencadenan la identificación de un gen y encuentran un camino en el laberinto de la investigación clínica de su enfermedad. A menudo actúan de catalizadores en la creación de bases de datos de pacientes y en el control de ensayos clínicos.
Esta experiencia concreta se aprovechada después en el conocimiento colectivo y experiencia que los representantes de pacientes llevan a los proyectos de la UE, como al Foro de las Partes Interesadas de la Infraestructura de Biobancos y Recursos Biomoleculares para la Investigación (BBMRI) o al Foro de las Partes Interesadas de la Red Europea de HTA (EUnetHTA) y en los comités científicos de la Agencia Europea del Medicamento.
El profundo conocimiento que tienen los representantes de pacientes de su enfermedad y de las barreras para investigar y acceder a los servicios médicos y sociales, les permite traer una experiencia, entendimiento y creatividad distintos. El empoderamiento de los pacientes y la participación efectiva de los representantes de pacientes en los procesos de diseño de políticas, tienen el potencial de redefinir la investigación innovadora y los caminos de asistencia sanitaria para una calidad mayor, eficacia y rentabilidad.
Yann Le Cam
Director Ejecutivo
|
| |
Las Comunidades Online de Pacientes de Enfermedades Raras en la Conferencia en Salud 2.0
EURORDIS presentó su proyecto piloto las Comunidades de Pacientes Online en la Cuarta Conferencia Anual en Salud2.0 celebrada los días 7 y 8 de octubre en San Francisco. La Conferencia en Salud 2.0 es el principal escaparate de las tecnologías punteras en asistencia sanitaria, incluyendo las Comunidades Online, herramientas de búsqueda para que los consumidores gestionen su salud y se conecten con los proveedores online.
www.rarediseasecommunities.org fue una de los mejores lanzamientos de nueva tecnología sanitaria presentada durante ¡Lanzamiento!, parte de la agenda de la conferencia de este año.
Leer más
|
| |
NOTICIAS: Acciones de EURORDIS para aumentar su implicación en la Evaluación de Tecnología Sanitaria .
¿Cómo deciden las autoridades sanitarias qué intervenciones de salud serán financiadas? Cada vez más se inclinan por métodos de evaluación altamente sofisticados para tomar decisiones en política de sistemas de salud. El método que más se acepta es la Evaluación de la Tecnología Sanitaria. Debido a la rareza de las enfermedades y la falta de expertos, los pacientes de enfermedades raras están particularmente preocupados por este campo multidisciplinar, que tendrá un impacto en el acceso y calidad de las terapias, además de la organización del sistema de salud en general.
INFORME ESPECIAL: Biobancos para el futuro .
El papel de las organizaciones de pacientes de enfermedades raras
La Infraestructura de Biobancos y Recursos Biomoleculares para la Investigación (BBMRI), un programa de la UE lanzado en 2008 para crear un red paneuropea accesible de los biobancos existentes y nuevos y recursos biomoleculares para la investigación biomédica global, organizó el Segundo Foro de las Partes Interesadas en junio. EURORDIS participó como coordinador de EuroBioBank y representante del papel de los pacientes en los biobancos de enfermedades raras.
LOS PACIENTES EN EL AVANCE DE LA INVESTIGACIÓN: "Encontrar a los Otros 150" .
Una Campaña Global para encontrar a todos los niños con Progeria
Se está llevando a cabo una iniciativa dirigida por pacientes para encontrar a todos los niños del mundo con Progeria, y está dando unos resultados prometedores. Hasta ahora se han identificado 68 niños con Progeria, pero estadísticamente debería haber 200. ¡Ayuda a la Fundación para la Investigación de la Progeria a encontrar los que faltan, para que todos puedan beneficiarse de los últimos avances en asistencia médica e investigación!
VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA: El síndrome de Angelman .
Jane Villemoes nos cuenta su vida diaria, las alegrías, las batallas ganadas y las perdidas cuando criaba a Cecilie, su hija de 12 años diagnosticada con síndrome de Angelman.
|
| |
Nuevas designaciones Septiembre 2010
Tratamiento de la leucemia mieloide aguda
1-[2-(Benzo[1,2,5]thiadiazol-5-ylamin)-6-(2,6-dicloro-fenil)-pirido[2,3-d]pirimidin-7-il]-3-tert-butil-urea
Tratamiento del priapismo de bajo flujo
Abarelix
Tratamiento de la mucopolisacaridosis tipo IIIA (síndrome de Sanfilippo A)
Vector viral adenoasociado de serotipo 10, que transporta los DNAc de la N-sulfoglucosamina-sulfohidrolasa humana y del factor de modificación 1 de la sulfatasa
Tratamiento de la leucemia mieloide aguda
Linfocitos T alogénicos que contienen un gen exógneo que codifica TK
Tratamiento de la epidermolisis bullosa
Fibroblastos dérmicos alogénicos humanos
Tratamiento de la tromboangeitis obliterante (enfermedad de Buerger)
Fracción celular mononuclear derivada de médula ósea autóloga
Tratamiento del cáncer de ovario
Células dendríticas autólogas cargadas con una proteína de fusión recombinante (mucina 1 glutation - S transferasa) combinada con polimanosa oxidada
Tratamiento de la deficiencia de cofactor de molibdeno grupo A
Piranopterina cíclica monofosfato
Tratamiento de la cistinosis
Bitartrato de cisteamina (gastroresistente)
Tratamiento de la poliposis colónica familiar
Eflornitina
Tratamiento de la leucemia linfocítica crónica
Forodesina
Tratamiento del glioma
Hidrocloruro de doxorubicina liposomal pegilada con glutatión
Tratamiento de la fibrosis quística
Mesilato de nafamostat
Tratamiento de la hemofilia A
Proteína recombinante de fusión compuesta de factor VIII de coagulación humano unido al dominio Fc de la IgG1 humana
Tratamiento de la hemofilia A
Factor VIII porcino recombinante (con supresión del dominio B)
Tratamiento del mesotelioma maligno
Vorinostat
Tratamiento de la tuberculosis
Mycobacterium vaccae termoinactivado (de célula entera)
|
| |
Times of austerity always affect those who are already most in need and vulnerable. For this reason 2010 may become a year with serious setbacks for Rare Disease patients. Already a number of disappointing news confirm this apprehension: Recently we learned that the compromise on the directive on cross boarder health care will not bring [...]
|
| |
 |
Esta publicación (o actividad) ha sido financiada con la ayuda del Programa de Salud de la Unión Europea. Este material sólo refleja las opiniones del autor; y los patrocinadores no son responsables del uso que pueda hacerse de la información que contiene. |
 |
El boletín electrónico de EURORDIS se ha hecho posible gracias a la generosa financiación de La Fundación Medtronic.
|
Equipo editorial: Yann Le Cam, Paloma Tejada (editora), Anja Helm, François Houÿez, Flaminia Macchia, Denis Costello, Justine Evans, Anna Kole, Fabrizia Bignami, Valentina Bottarelli, Ariane Weinman
Equipo de traducción: Conchi Casas Jorde (español), Ana Cláudia Jorge y Victor Ferreira (portugués), Roberta Ruotolo (italiano), Trado Verso (francés), Ulrich Langenbeck (alemán)
|
|
.
|
|
El boletin de EURORDIS
Noviembre 2010
|
| |
Reunión de la Red Extendiad nEUroped
21-23 noviembre 2010
Bruselas
Para más información si eres un representante de pacientes, por favor contacta con Anna Kole. Si no, contacta con Tsveta Schyns o Francis Crawley
|
| |
El ministro de Sanidad francés inauguró las nuevas oficinas de Plateforme Maladies Rares en octubre. Este plataforma única reúne a los principales actores de enfermedades raras, a saber: Orphanet, la Alianza Francesa Nacional, la Línea de Ayuda Francesa de Enfermedades Raras (MRIS), el Instituto Francés de Enfermedades Raras (GIS), la Asociación Francesa de Distrofia Muscular (AFM) y EURORDIS.
Leer mas
Existen dos nuevos Folletos sobre la política de EURORDIS para los Defensores de los Pacientes: Orphanet y los Programas de Recreo Terapéuticos. Puedes descargarlos, haciendo click aqui.
|
| |
|
EURORDIS da la bienvenida a los nuevos miembros
Miembros de Pleno Derecho
FOP Stichting Nederland
Holanda
www.fopstichting.nl
representa: Fibrodisplasia osificante progresiva
Association Française de la fièvre méditerranéenne familiale
Francia
www.affmf.org
representa: Fiebre Mediterránea Familiar
Associazione italiana sindrome e malattia di Behçet (SIMBA)
Italia
www.behcet.it
representa : enfermedad de Behçet
Miembros asociados
Asociatia Romana Spina Bifida si Hidrocefalie
Rumania
www.arsbh.ro
representa: hidrocefalea y Espina Bífida
|
| |
|
|
|
Actualidad 
