Queridos lectores:

Estamos firmemente decididos y trabajando a toda velocidad por los planes nacionales de acción para las enfermedades raras en los Estados Miembros de la UE.

La Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras, CEER 2010 Cracovia "Desde la Política a los Servicios Eficaces para los Pacientes", se centró en el progreso sobre los planes nacionales, a través de la experiencia de varios Estados Miembros. Se dedicaron muchas sesiones a las medidas laterales esenciales anticipadas en las estrategias nacionales para abordar los retos de las enfermedades raras, a saber investigación, centros de expertos, acceso al diagnóstico, acceso a nuevos medicamentos, registros, empoderamiento de los pacientes, información y educación.

El proyecto EuroPlan ha producido ahora pautas metodológicas para desarrollar planes nacionales para las enfermedades raras, junto con una lista de medidas específicas propuestas para incluir en los planes, e indicadores para hacer un seguimiento de su implementación. Ya han tenido lugar cuatro conferencias nacionales EuroPlan-EURORDIS en Rumania, Bulgaria, Croacia y Francia, estructuradas en torno a estas prioridades y organizadas por las Alianzas Naciones en colaboración con las autoridades sanitarias nacionales. Se celebrarán 11 conferencias nacionales en España, Alemania, Italia, Polonia, Hungría, Irlanda, Suecia, Dinamarca, Holanda, Grecia y Reino Unido. En total se espera que unos 2.000 participantes se reúnan como partes interesadas para debatir las medidas más apropiadas para sus respectivos 15 países, a la vez que se profundizan las recomendaciones comunes concretas a nivel europeo. El próximo año se hará una síntesis de todos los resultados.

EURORDIS ha creado una sección dedicada en su página web para que podáis acceder a toda la información relevante en cuanto esté disponible, encontrar actualizaciones sobre las conferencias nacionales, leer informes y artículos sobre estrategias nacionales. También iréis encontrando una serie de Hojas Informativas de Políticas, breves documentos de referencia prácticos dando cobertura a todas las áreas de política en enfermedades raras.

Paralelamente, EURORDIS y las Alianzas Nacionales están uniendo fuerzas para solicitar a los gobiernos de todos los Estados Miembros que desarrollen planes nacionales en este sentido.

Y por último, el recién creado Comité de Expertos de Enfermedades Raras de la UE (EU CERD), que reúne a representantes de todos los Estados Miembros, pacientes y representantes de la industria y de la academia, jugarán un papel crucial para consolidar este momento y preparar los pasos siguientes.

Yann Le Cam
Director Ejecutivo

La Conferencia EUROPLAN en Polonia

Aprovechando el impulso de la CEER 2010 en Cracovia, las organizaciones de pacientes polacas han decidido organizar una conferencia nacional para debatir los planes para una estrategia nacional de enfermedades raras con todas las partes interesadas relevantes. Polonia se une a otros países de Europa Central y del Este (Bulgaria, Croacia, Hungría y Rumania) en sus esfuerzos por implementar Planes Nacionales antes de que acabe el año 2013, como se recoge en la Recomendación del Consejo Europeo de Enfermedades Raras. La Conferencia, dentro del proyecto EUROPLAN, tendrá lugar el día 22 de octubre en Cracovia. La iniciativa está dirigida por la Fundación Polaca de Fibrosis Quística MATIO.
Para más información: www.mukowiscydoza.pl
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Nuevas designaciones Agosto 2010

Tratamiento del cáncer de ovario
Monohidrato de sal de (3S)-3-{4-[7-(aminocarbonil)-2H-indazol-2-il] fenil} piperidina tosilato

Tratamiento de la fibrosis quística
Ácido 3-(6-(1-(2,2-difluorobenzo [d] [1,3]dioxol-5-yl)ciclopropanocarboxamido)-3-metilpiridin-2-il) benzoico

Tratamiento de la leucemia mieloide crónica
Bosutinib

Tratamiento de la esclerosis tuberosa
Everolimus

Tratamiento de la mastocitosis
Midostaurina

Tratamiento del cáncer de ovario
Pyr-His-Trp-Ser-Tyr-D-Lys(doxorubicinilglutarato)-Leu-Arg-Pro-Gly-NH2, acetato

Tratamiento de la mielofibrosis secundaria a trombocitemia esencial
11-(2-pirrolidina-1-il-etoxi)-14,19-dioxa-5,7,26-triazatetraciclo[19.3.1.1(2,6).1(8,12)] heptacosa-1(25),2(26),3,5,8,10,12(27),16,21,23-deceno

Tratamiento de la mielofibrosis primaria
11-(2-pirrolidina-1-il-etoxi)-14,19-dioxa-5,7,26-triazatetraciclo[19.3.1.1(2,6).1(8,12)] heptacosa-1(25),2(26),3,5,8,10,12(27),16,21,23-deceno

Tratamiento de la mielofibrosis secundaria a policitemia vera
11-(2-pirrolidina-1-il-etoxi)-14,19-dioxa-5,7,26-triazatetraciclo[19.3.1.1(2,6).1(8,12)] heptacosa-1(25),2(26),3,5,8,10,12(27),16,21,23-deceno

Nuevas designaciones Julio 2010

Tratamiento de la cirrosis biliar primaria
ácido 6α-etilquenodesoxicólico

Tratamiento de las lesiones espinales medulares traumáticas
Factor de crecimiento de fibroblastos 1 humano recombinante (en un dispositivo biodegradable compuesto de sulfato hemihidratado de calcio α)

Prevención de la sepsis de inicio tardío en neonatos prematuros con edad gestacional igual o menor a 32 semanas
Octenidine dihidrocloruro

Prevención de la cicatrización posterior a la cirugía de filtración del glaucoma
Tranilast

Tratamiento de la mielofibrosis primaria
Pomalidomida

Tratamiento de la mielofibrosis secundaria a policitemia vera
Pomalidomida

Tratamiento de la mielofibrosis secundaria a trombocitemia esencial
Pomalidomida

Todos los medicamentos huérfanos en Europa (en Inglés)
Los Informes Públicos Europeos de Evaluación (EPARs) (multilingüe)

	Esta publicación (o actividad) ha sido financiada con la ayuda del Programa de Salud de la Unión Europea. Este material sólo refleja las opiniones del autor; y los patrocinadores no son responsables del uso que pueda hacerse de la información que contiene.
	El boletín electrónico de EURORDIS se ha hecho posible gracias a la generosa financiación de La Fundación Medtronic.

Equipo editorial: Yann Le Cam, Paloma Tejada (editora), Anja Helm, François Houÿez, Flaminia Macchia, Denis Costello, Justine Evans, Anna Kole, Fabrizia Bignami, Valentina Bottarelli, Ariane Weinman

Equipo de traducción: Conchi Casas Jorde (español), Ana Cláudia Jorge y Victor Ferreira (portugués), Roberta Ruotolo (italiano), Trado Verso (francés), Ulrich Langenbeck (alemán)