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Boletín EURORDIS mayo 2009

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EURORDIS - Rare Diseases Europe
    El boletín
Mayo 2009  

 
En este número
  • EN RESUMEN
  • EDITORIAL
  • INFORME ESPECIAL: EURORDIS expresa su Preocupación por la Seguridad y Disponibilidad futura de Medicamentos Derivados del Plasma en la Unión Europea
  • EN EUROPA: Enfoque de los Planes Nacionales de Enfermedades Raras: Irlanda se mueve
  • VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA: Síndrome de Marshall-Smith: Intentando alcanzar las ESTRELLAS
    		•

    EDITORIAL


    Aprovechar los valores para seguir creciendo: Estudio de Estrategia de EURORDIS

    Queridos lectores / lectoras,

    La Asamblea General Anual de EURORDIS va a celebrarse en Atenas los días 8 y 9 de mayo. En esta reunión representantes de pacientes de enfermedades raras de las 360 organizaciones miembros de toda Europa, tendrán que aprobar el Informe Financiero y de Actividades correspondiente al año 2008. También votarán el Plan de Trabajo de 2009, que incluye las prioridades clave de la organización, Plan de Acción, Gobierno y Presupuesto.

    Hace ocho meses EURORDIS empezó un Estudio de Estrategia. Este estudio evalúa los logros de la organización y los compara con la declaración de la misión y las estrategias llevadas a cabo hasta ahora. También analiza el nuevo entorno europeo e internacional y define el principal papel que se espera de EURORDIS en este contexto.

    El Estudio está basado en una metodología global que utiliza cuestionarios y seminarios, e implica a la Junta Directiva, personal, grupos de pacientes miembros y no miembros, líderes académicos, políticos, representantes de la industria y participantes de toda Europa y Norte América. El resultado de todo este proceso, poco frecuente en una organización europea de la sociedad civil, será la Estrategia revisada para el periodo que va desde 2010 a 2015.

    Esta nueva Estrategia será debatida en la Asamblea General. Atenas proporciona un lugar ideal para estos debates. Los nuevos razonamientos de Sócrates, Platón y Aristóteles pretendían ser, no para otros filósofos, sino para cualquier persona que persiguiera una vida de pensamiento y diligente. Sus preguntas acerca del significado fundamental de la justicia, virtud y felicidad empujó a los conciudadanos a considerar el papel que jugaban tales ideas en sus vidas diarias y la sociedad en general.

    A través de este ejercicio estratégico, que incluye a los miembros de EURORDIS, estamos también centrándonos en identificar los valores que hoy encarna EURORDIS. Los primeros valores que surgen son: respeto, tolerancia y comprensión mutua, solidaridad, igualdad, justicia social y pensamiento en progreso. Se considera que EURORDIS es independiente y es conocido por su perseverancia, alto nivel de profesionalidad y creatividad. Una organización que actúa con un gran deseo y entusiasmo. Estos valores reflejan tus propios compromisos y aptitudes y definen la personalidad de nuestro movimiento.

    Yann Le Cam
    Chief Executive Officer

     

    INFORME ESPECIAL: EURORDIS expresa su Preocupación por la Seguridad y Disponibilidad futura de Medicamentos Derivados del Plasma en la Unión Europea

    Diversas organizaciones miembros de EURORDIS han expresado su preocupación respecto a la seguridad y disponibilidad de productos derivados del plasma en Europa. En una carta a la Comisión Europea, EURORDIS desea abrir un debate sobre el actual sistema de recogida, proporción y distribución de productos del plasma y debatir las formas para tratar mejor los nuevos y futuros retos.


    EN EUROPA: Enfoque de los Planes Nacionales de Enfermedades Raras: Irlanda se mueve

    Organizaciones de pacientes, industria, investigadores y representantes de las autoridades de salud pública se reunieron en Dublín en febrero para discutir sobre el futuro Plan Nacional de enfermedades raras en Irlanda. Christel Nourissier, Secretaria General de EURORDIS estuvo allí y nos explica cómo este evento ha sido el impulso que necesitaban todas las partes interesadas para empezar a trabajar juntos, inspirados por la experiencia de otros países y basándose en los valores comunes establecidos a nivel europeo.


    VIVIR CON UNA ENFERMEDAD RARA: Síndrome de Marshall-Smith: Intentando alcanzar las ESTRELLAS

    Henk-Willem Laan es el padre de Joas, un niño de dos años que padece síndrome de Marshall-Smith (MSS), una condición muy extraña. Nos cuenta como, con prácticamente nada excepto la energía y esperanza de unas pocas familias, se ha creado una comunidad de pacientes.


    European Commission logo

     

     

    Esta publicación surge de la Subvención de Funcionamiento financiero que proporciona la Unión Europea, en el marco del Programa de Salud.

    The Medtronic Foundation

     

    Equipo editorial: Yann Le Cam, Paloma Tejada (editora), Anja Helm, François Houÿez, Flaminia Macchia, Denis Costello

    Equipo de traducción: Conchi Casas Jorde (español), Ana Cláudia Jorge y Victor Ferreira (portugués), Roberta Ruotolo (italiano), Trado Verso (francés), Ulrich Langenbeck (alemán)

    © 2009 EURORDIS

     

    El boletín electrónico de EURORDIS se ha hecho posible gracias a la generosa financiación de La Fundación Medtronic.

    EN RESUMEN
     

    Noticias en Breve

    Crisis Económica y Salud

    En una carta abierta, el Foro de Política Sanitaria de la Unión Europea ha apelado a las personas que toman las decisiones en la UE a proteger la salud como prioridad política pública. La carta se envió en el momento oportuno, ya que se hizo antes de la Cumbre de Primavera de la UE para abordar la actual crisis económica mundial. En la carta, EURODIS junto con los otros miembros del Foro de Política Sanitaria de la UE, dice: "Seguimos con gran preocupación los anuncios y el impacto de presupuestos reducidos para gastos sociales y sanitarios en ciertos estados de la UE" y pide que "se investigue minuciosamente opciones de inversión en calidad, conocimiento e infraestructuras de sanidad como parte de los esfuerzos para estimular la recuperación de la economía." Los miembros del Foro argumentan que existe un "enlace positivo entre salud y sostenibilidad económica" y recuerda que "los estados que invirtieron en salud en el siglo pasado resultaron más sostenibles que los que redujeron la inversión." La carta termina con una llamada enérgica a los dirigentes de gobiernos europeos para que la salud continúe siendo un asunto prioritario.

    Eventos

     

    Asamblea General Anual EURORDIS
    8-9 de mayo, 2009
    Atenas

    Mecanismos moleculares de Neurodegeneración
    8-10 mayo 2009
    Milán, Italia

    7º Congreso Mundial sobre Melanoma
    12-16 de mayo 2009
    Viena, Austria

    8º Reunión Balkan sobre Genética Humana
    14-17 mayo, 2009
    Dubrovnik, Croacia

    Nuevos Desarrollos en Mieloma Múltiple
    15-16 de mayo 2009
    Monte Carlo, Mónaco

    Conferencia sobre los Recientes Criterios en Diagnóstico, Tratamiento y Asistencia Médica de Algunas Enfermedades Raras Neuromusculares
    21-23 mayo 2009
    Kharkiv, Ucrania

    8ª Conferencia Internacional Científica de HHT
    27-30 mayo, 2009
    Santander, España

    Enfermedades Neuromusculares: avances recientes y traslación al tratamiento
    28 y 29 de mayo de 2009
    Madrid

    12º Congreso Internacional sobre Lipofuscinosis Neuronal Ceroidea
    3-6 de junio 2009
    Hamburgo, Alemania

    10º Simposio Europeo: Prevención de las Anomalías Congénitas
    10 junio 2009
    Bilbao, España

    5º Congreso Internacional sobre el Síndrome Shwachman-Diamond
    19-20 junio 2009
    Amsterdam, Holanda

    Congreso balcánico sobre Enfermedades Raras
    26-27 junio 2009
    Cluj-Napoca, Rumania

    Cuarta Conferencia Internacional sobre Defectos Congénitos y Discapacidades en el Mundo Desarrollado
    4-7 octubre 2009
    Nueva Delhi, India

    Conferencia Internacional TREAT-NMD/NIH (red neuromuscular europea)
    17-19 noviembre, 2009
    Bruselas, Bélgica

    Más eventos >

    Eurordis da la bienvenida a los nuevos miembros

    Miembros de Pleno Derecho

    Iktyosisforeningen
    Dinamarca
    www.iktyosis.dk
    representa: Ictiosis

    CHARGE Syndrom eV
    Alemania
    www.charge-syndrom.de
    representa: síndrome CHARGE

    Ehlers-Danlos Selbsthilfe eV
    Alemania
    www.eds-selbsthilfe-ev.de
    representa: síndromes de Ehlers-Danlos (EDS)

    Alemania Deutsche Syringomyelie und Chiari Malformation e.V (DSCM)
    www.dscm-ev.de
    representa: Siringomielia

    SMA Europe
    Federación Europea
    www.sma-europe.net
    representa: Atrofia Muscular Espinal (SMA)

    Hungarian Haemophilia Society (HHS)
    Hungria
    www.mhe.hu
    representa: Hemofilia

    Gli amici di Daniela
    Italia
    www.amicididaniela.it
    representa: síndrome de
    Locked-in

    Associazione Malati di Hailey Hailey Disease
    Italia
    www.amahhd.it
    representa: Pénfigo benigno crónico familiar (enfermedad de Hailey-Hailey)

    Polish PKU and RD Association "Ars Vivendi"
    www.fenyloketonuria.org
    representa: Fenilquetonuria

    Asociación de Afectados de Neurofibromatosis (AANF)
    España
    www.neurofibromatosis.es
    representa: Neurofibromatosis

    Prader Willi Syndrome Association in Sweden
    Suecia
    www.prader-willi.se
    representa: síndrome de Prader-Willi

    Miembros Asociados

    Tom Wahlig Stiftung
    Alemania
    www.hsp-info.de
    representa: Paraplejías espásticas hereditarias (HSP)

    The Cavan Tommy Hoey Trust
    Irlanda
    http://the-cavan-tommy-hoey-trust.org
    representa: síndrome lifoproliferativo ligado al cromosoma X

    Federação de Doenças Raras de Portugal (FEDRA)
    Portugal
    Email: Esta dirección electrónica esta protegida contra spam bots. Necesita activar JavaScript para visualizarla
    Alianza de Enfermedades Raras

    European Dysmelia Reference & Information Centre (EDRIC)
    Suecia (miembros en RU, Alemania y Suecia)
    www.edric.eu
    representa: Deficiencia Congénita del desarrollo de las extremidades (Dismelia).

    International Waldenstrom Macroglobulinemia Foundation
    USA
    www.iwmf.com
    representa: macroglobulinemia de Waldenström (WM)

    Ver todas las organizaciones miembros de Eurordis (in Inglés)>

    Anuncios

    Investigación de Parálisis Cerebral

    Convocatoria 2009 para la Investigación de Parálisis Cerebral de la Fundación Motrice. Para más información ir a: www.lafondationmotrice.org

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