EDITORIAL

NOTICIAS: Asamblea General de EURORDIS 2011 Ámsterdam

APRENDIENDO UNOS DE OTROS: ¡Prevenir es mejor que curar!

INFORME ESPECIAL: Las políticas y prácticas futuras del cribado neonatal en Europa

PERFIL: Misko, un caso práctico de Distrofia Muscular de Duchenne

 La estratégica colaboración entre EURORDIS- NORD da su fruto

Estimados lectores:

La colaboración entre EURORDIS-NORD es algo más que mera colaboración. Está basada en nuestras respectivas declaraciones de misión y estrategias a largo plazo. Como la colaboración estratégica entre EURORDIS-NORD es una alianza de iguales que se complementan, prestamos mayor atención a su gobierno, planificación, al igual que a la progresiva implementación, y sostenemos relaciones humanas directas a distintos niveles. Dos años después de que se firmara el 4 julio de 2009, esta asociación está cumpliendo su promesa.

En 2008 EURORDIS inició el Día de las Enfermedades Raras y en 2009 NORD lo expandió a los EEUU. Juntos sensibilizamos a la población a nivel internacional.

En los últimos dos años, EURORDIS y NORD han estado colaborando en asuntos de política internacionales. Coordinamos nuestras posiciones en áreas esenciales como la política y reglamento de los medicamentos huérfanos, el desarrollo mundial de ensayos clínicos, acceso a los medicamentos huérfanos y política de investigación.

A finales de 2010, EURORDIS y NORD lanzaron las Comunidades de Enfermedades Raras una empresa conjunta para aumentar las redes sociales internacionales de padres y familias. El nuevo servicio es un punto de referencia tanto en las funciones ofrecidas como la buena práctica. Existen alrededor de 10 comunidades.  

La Mesa Redonda de Compañías de EURORDIS, basada en el Consejo Corporativo de NORD, ha sido nuestro principal vehículo para asociarnos con compañías durante los siete últimos años. Ambas están ahora completamente coordinadas para ofrecer el mejor valor a sus miembros. Aprovechando el éxito de la Conferencia Europea de Enfermedades Raras organizada por EURORDIS y sus socios desde 2001, NORD ha cogido el concepto para EEUU. Tanto EURORDIS como NORD están elevando estas conferencias a un nivel más alto e internacional bajo un lema común "Socios Mundiales en las Cumbres del Progreso" en colaboración con la Asociación de Información de Medicamentos (DIA). NORD organizará la Conferencia sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos los días 11 al 13 octubre 2011 en Washington y EURORDIS organizará la Conferencia Europea sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos los días 23 al 25 de mayo 2012 en Bruselas.  

La Cena de Gala anual de NORD para recaudar fondos será en Europa la Cena de Gala de EURORDIS el día de las Enfermedades Raras, el 29 de febrero de 2012, con el propósito de promocionar la "Solidaridad y Esperanza para las Personas con Enfermedades Raras en Europa."

Yann Le Cam
Director Ejecutivo

El fin de las incertidumbres, un nuevo comienzo para la AFM

El día 28 de abril 2011 Laurence Tiennot-Herment, Presidente del AFM-Telethon anunció la firma del nuevo acuerdo con France Televisions, junto con el compromiso final de 90.450.886 € para el Telethon de 2010. Dado el actual clima económico, es un excelente resultado que se ha conseguido con el gran apoyo popular.  

AFM-Telethon también quiere extender su agradecimiento a las 93.000 personas que firmaron la petición online "No al desmantelamiento del Telethon"; los 2.100 investigadores que querían 'dar su testimonio'; las 5.084 asociaciones y organizaciones de enfermedades raras de 84 países; los 250 líderes de opinión y funcionarios electos que se movilizaron con la AFM; a todos los que jugaban un importante papel en este positivo resultado con France Televisions.

Más emocionantes proyectos para la AFM: Genethon Bioprod

AFM y la comunidad de enfermedades raras en general tienen otra razón por la que alegrarse. Gracias a una enmienda parlamentaria en Francia, el laboratorio de la AFM Genethon Bioprod podrá producir y comercializar productos terapéuticos innovadores. Desde el 29 de marzo de 2011, organizaciones sin ánimo de lucro como la AFM pueden crear, en su propio beneficio, laboratorios farmacéuticos para producir y comercializar productos terapéuticos innovadores. Esta enmienda es una maravillosa noticia para el laboratorio de la AFM, inaugurado justo antes del 24º Telethon el año pasado. Significa progreso real, el reconocimiento de una verdadera promesa y la esperanza que hay en el desarrollo de terapias innovadoras.

Leer más: Un post en el blog de Laurence Tiennot-Herment (en francés)

 

Esta publicación (o actividad) ha sido financiada con la ayuda del Programa de Salud de la Unión Europea. Este material sólo refleja las opiniones del autor; y los patrocinadores no son responsables del uso que pueda hacerse de la información que contiene.

 

 

 

 

 

 

 

 

El boletín electrónico de EURORDIS se ha hecho posible gracias a la generosa financiación de La Fundación Medtronic.

Equipo editorial: Yann Le Cam, Paloma Tejada (editora), Anja Helm, François Houÿez, Flaminia Macchia, Denis Costello, Justine Evans, Fabrizia Bignami, Valentina Bottarelli, Ariane Weinman

Equipo de traducción: Conchi Casas Jorde (español), Ana Cláudia Jorge y Victor Ferreira (portugués), Roberta Ruotolo (italiano), Trado Verso (francés), Ulrich Langenbeck (alemán)