Queridos lectores / lectoras:

Los pacientes y sus familias ya han compartido sus historias con nosotros. Puedes ver una selección de estas historias en nuestra nueva sección "Historias de Pacientes" de nuestra página web y también en el Canal YouTube y en Flickr.

¡Participa! ¡Envía tu propia historia con fotos, vídeos y por escrito!. ¡Participa en el Concurso de Vídeo y Fotografía! Comparte tu historia de lucha, incertidumbres, pena y logros. Cada paciente es único. Las personas con enfermedades raras son personas extraordinarias que tienen mucho que decir cuando comparten con otros su estrategia para llevar una vida normal. Cuenta tu experiencia para conseguir el diagnóstico, sobre cómo manejas tus cuidados diarios, cómo te las arreglas en el colegio, en casa o en el trabajo. Cuéntanos porqué tuviste que cambiarte de casa, dejar de trabajar o consultar a expertos en el extranjero. O simplemente cuéntanos un episodio de tu vida que creas es significativo para otros.

Cuenta tu "Historia de Paciente" que proporcione ayuda a otros pacientes y familias. Cientos de Historias de Pacientes: una fuente necesaria de auto-ayuda y empoderamiento a otros pacientes y familias para encontrar su propio forma de llevar y tratar la enfermedad. Un buen vídeo o testimonio nos aporta tanto como un buen folleto informativo. Una buena foto o vídeo apela a las emociones más que las palabras.

Contad vuestras Historias de Pacientes para causar un mayor impacto en los políticos. Nosotros, las personas con enfermedades raras, no deberíamos distanciar la comunicación de nuestras emociones. Deberíamos usarlas. Las emociones son el núcleo de los valores humanos, tales como la empatía, el entendimiento y la tolerancia.

Todas las acciones de apoyo que emprende EURORDIS están basadas en las necesidades de los pacientes y familias. Lo hacemos a través de encuestas, consultas internas a miembros, grupos de trabajo o proyectos, además de consultar a las partes interesadas. Este trabajo racional es necesario para crear la credibilidad de nuestro análisis y nuestras propuestas. Sin embargo, el efecto adverso de este proceso colectivo es que al final, nuestro apoyo puede ser incorpóreo, perdiendo así el significado de lo que está en juego para las personas que padecen enfermedades raras. La defensa con hechos capturados en palabras abstractas, cifras o estadísticas no es lo suficientemente bueno. El apoyo es también a personas reales que cuentan su historia.

Cuando apelamos a los políticos para que aprueben políticas sanitarias centradas en los pacientes o pedimos ser integrados en la sociedad (con independencia de nuestras discapacidades), estamos dando al aspecto humano una importancia primordial sobre todas las demás consideraciones. Basamos nuestras recomendaciones de política en los principios de los derechos humanos y la justicia social. Las imágenes son tan importantes como las palabras. Convencer a los políticos, las Historias de Pacientes pueden ser más importantes que informes o documentos de posición, o al menos, un complemento esencial.

Yann Le Cam
Director Ejecutivo

VI Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos en Buenos Aires (ICORD 2010)

Un encuentro global de cooperación internacional y políticas de enfermedades raras y medicamentos tendrá lugar en Buenos Aires, Argentina los días 18-20 de marzo, 2010.
La VI Conferencia Internacional sobre Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos (ICORD 2010) se reunirá por primera vez en el hemisferio sur de acuerdo con los progresos que ha generado la globalización en el desarrollo de actividades relacionadas con la investigación de las enfermedades raras y los productos huérfanos.
Este año, ICORD buscará la implicación de las organizaciones de pacientes en Latinoamérica. Para ello, cuenta con la gran ayuda de la Fundación GEISER, que organiza el evento.
El Director Ejecutivo de EURORDIS Yann Le Cam ha sido nombrado Presidente de esto foro único y como tal continuará con los esfuerzos hacia una mayor colaboración internacional.
Toda la información sobre la conferencia se encuentra en la web de la conferencia ICORD 2010.

NOTICIAS: Preparándonos para Polonia .

La Conferencia Europea de Enfermedades Raras 2010 en Cracovia

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INFORME ESPECIAL: Las enfermedades raras han de tomarse en serio (ENSERio) .

El primer estudio de necesidades sociosanitarias de los afectados de enfermedades raras en España

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LOS PACIENTES EN EL AVANCE DE LA INVESTIGACIÓN: Investigación y Simposio Nikolas .

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Nuevas designaciones Enero 2010

Tratamiento de la asfixia perinatal
2-iminobiotina

Tratamiento del paludismo
Beta-artemeter / lumefantrina (polvo para suspensión oral)

Tratamiento del cáncer de páncreas
Brivudina

Tratamiento de la artritis idiopática juvenil de comienzo sistémico
Givinostat

Tratamiento de la neumonía causada por Pseudomonas aeruginosa serotipo O1
Anticuerpo monoclonal humano contra Pseudomonas aeruginosa serotipo IATS-O1

Tratamiento de la enfermedad de Huntington
Citrato de litio tetrahidrato (en una formulación de micelas inversas)

Tratamiento de la fibrosis pulmonar idiopática
Macitentan

Tratamiento de la hiperfenilalaninemia
Fenilalanina amoníaco-liasa recombinante pegilada

Tratamiento del glioma
Proteína recombinante de fusión constituída por la fracción extracelular del receptor CD95 fusionada a la fracción Fc de la immunoglobulina humana IgG1

Tratamiento del carcinoma de esófago
Elafina humana recombinante

Tratamiento de la esclerosis lateral amiotrófica
Factor de crecimiento endotelial vascular recombinante humano

Tratamiento del síndrome de Netherton
Inhibidor recombinante de la calicreína

Tratamiento de la leucemia linfocítica crónica
Veltuzumab

Tratamiento de las malformaciones linfáticas congénitas
Células de Streptococcus pyogenes cepa SU tratadas con benzilpenicilina

Nuevas designaciones Febrero 2010

Tratamiento de la leucemia linfoblástica aguda
Benzamida, 3-(2-imidazo[1,2-b]piridacina-3-iletinil)-4-metil-N-[4-[(4- metil-1-piperacinil)metil]-3-(trifluorometil)fenil]

Tratamiento de la leucemia mieloide crónica
Benzamida, 3-(2-imidazo[1,2-b]piridacina-3-iletinil)-4-metil-N-[4-[(4-metil-1-piperacinil)metil]-3-(trifluorometil)fenil]

Tratamiento del síndrome de Lesch-Nyhan
Ecopipam

Tratamiento de la polineuropatía desmielinizante inflamatoria crónica
Fingolimod

Tratamiento de la policitemia vera
Givinostat

Tratamiento de la enfermedad de Stargardt
Vector lentivírico que contiene el gen humano ABCA4

Tratamiento del linfoma de Hodgkin
Panobinostat

Tratamiento del linfoma difuso de células B grandes
Dimaleato de pixantrona

Tratamiento de la hemofilia B
Proteína recombinante de fusión que une el factor IX de coagulación humano con la albúmina humana

El tratamiento de la uveitis crónica no infecciosa
Anticuerpo monoclonal humano recombinante contra la interleucina (IL)-17A humana de clase IgG1/k

Todos los medicamentos huérfanos en Europa (en Inglés)

Los Informes Públicos Europeos de Evaluación (EPARs) (multilingüe)

	Esta publicación (o actividad) ha sido financiada con la ayuda del Programa de Salud de la Unión Europea. Este material sólo refleja las opiniones del autor; y los patrocinadores no son responsables del uso que pueda hacerse de la información que contiene.
	El boletín electrónico de EURORDIS se ha hecho posible gracias a la generosa financiación de La Fundación Medtronic.

Equipo editorial: Yann Le Cam, Paloma Tejada (editora), Anja Helm, François Houÿez, Flaminia Macchia, Denis Costello, Julia Fitzgerald

Equipo de traducción: Conchi Casas Jorde (español), Ana Cláudia Jorge y Victor Ferreira (portugués), Roberta Ruotolo (italiano), Trado Verso (francés), Ulrich Langenbeck (alemán)