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(Esclerosis Lateral Amiotrófica)

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GACETILLA DE PRENSA

Agradecemos difundir esta gacetilla de prensa a fin de dar a conocer la difícil enfermedad que nos afecta.

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Quienes padecemos la rara enfermedad de las neuronas motoras denominada ELA, estamos intentando darle visibilidad a través de los medios, para lograr una mayor comprensión de la sociedad y en particular de la comunidad sanitaria, reclamando por nuestro derecho a los cuidados especiales que requerimos y a la investigación científica para producir los medicamentos que en definitiva nos curen.

La ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) destruye las neuronas motoras que son un eslabón importante en el sistema nervioso, las que a través del cerebro controlan los movimientos voluntarios del cuerpo.

Los músculos de las piernas y los pies están controlados por las neuronas motoras inferiores. Los músculos de los brazos, manos y dedos están controlados por las neuronas motoras superiores. Hablar, deglutir y masticar son funciones controladas por las moto neuronas que están en el tallo del cerebro.

La ELA no afecta a los cinco sentidos, normalmente no cursa con dolor ni tampoco afecta al raciocinio, los músculos de los ojos, el corazón, vejiga, intestino, o las funciones sexuales. La ELA no es contagiosa.

La razón por la cual los músculos se atrofian y se vuelven rígidos con ELA es porque existe la pérdida progresiva y simultánea de dos tipos de células nerviosas que se conocen como las neuronas motoras superior e inferior, las cuales hacen funcionar los músculos por sus impulsos eléctricos.

La ELA afecta a las personas adultas, y el riesgo de desarrollar ELA aumenta al envejecer. Los hombres son afectados con mayor frecuencia que las mujeres. Los cálculos del número de pacientes con ELA en los Estados

Unidos varían de 15,000 a 30,000 cada año. Considerándola de esta forma, la ELA no es una enfermedad tan poco común.

La sobre vida después del diagnóstico:

• El 50% de pacientes de ELA mueren en el plazo de 18 meses del diagnostico.

• El 80% de pacientes de ELA mueren en el plazo de 5 años del diagnostico.

• El 10% viven más de 10 años.

• Hay una gama muy amplia en la longevidad, desde los 2 meses a 30 años.

• Ocurre en todas las razas y en todo el mundo.

• Los hombres padecen más que las mujeres.

• Después de los 60 años la proporción de hombres y las mujeres se iguala.

• La incidencia de ELA es 3 por cada 100.000 personas.

• La edad media del inicio es 55 años.

La mayoría de los pacientes con ELA no la heredaron de sus padres y no se la pasarán a sus hijos. Se considera que más del 90% tiene el tipo de enfermedad "esporádico" o que ocurre al azar. Aproximadamente el 5% de los pacientes tienen o han tenido familiares consanguíneos con la enfermedad, y a este tipo de la enfermedad se le llama el tipo "familiar” de ELA.

Desde el punto de vista clínico, los dos tipos son iguales. Se ha identificado un gen específico en un 20% de las familias con ELA familiar.

Se espera que el entender cómo causa ELA este gen no sólo ayudará al 1-2% de los pacientes que lo tienen sino también a los pacientes que desarrollan ELA sin tener este gen.

Un neurólogo francés, Dr. Jean-Martin Charcot, publicó el primer artículo completo de la enfermedad en 1874. Por eso la ELA es conocida también como enfermedad de Charcot. O también como la enfermedad de Lou Gehrig en EE.UU y la enfermedad de la Neurona Motora en los países hispano parlantes.

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