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Queridos amigos.

Nuestra asociación Stargardt APNES sigue creciendo. 
www.perfil.com/ediciones/2011/5/edicion_576/contenidos/noticia_0067.html

Hoy asesoramos y contenemos pacientes y papás de toda Latinoamérica y España. Estamos difundiendo todo lo que seriamente se publica en el mundo científico sobre la futura cura del Stargardt. Publicamos todo lo que se avanza en terapias génicas y trasplantes de células madre. Nuestros chicos desarrollan campañas para defender los derechos de la gente con Baja Visión. Organizamos grupos de autoayuda regulares de actividades gratuitas para gente con Baja Visión. Queremos secuenciar los genes de todos nuestros pacientes y seguir creciendo en el desarrollo de estrategias masivas de diagnóstico temprano de las enfermedades retino degenerativas. Participamos de todas las discusiones políticas que se desarrollan internacionalmente en relación a las Enfermedades Raras. 

Estamos verdaderamente orgullosos de los frutos que nos ha dado esta profunda y comprometida socialización del dolor, de la lucha y de la esperanza. Esta nota es de hoy, fue publicada en la edición de papel del diario Perfil, queremos compartirla con ustedes con la felicidad que nos da ver a nuestros chicos haciéndose cargo de la pelea que su discapacidad implica dar. Arriba les mandamos el LINK.

Gracias por acompañarnos en esta pelea contra la ceguera infantil. Adherimos a la Iniciativa Internacional VISION 2020. El 70 % de la ceguera es evitable. Nada nos va a parar. Nuestros chicos nos comprometen,

Florencia Braga Menéndez

Presidente

Stargardt APNES

Asociación de Pacientes y Padres de Niños con Enfermedad de Stargardt

++54-9-11-4174-8230